L’Assessorato e la Commissione cittadina alle Pari Opportunità del Comune di Specchia organizzano per Domenica 12 Dicembre a partire dalle ore 16.30 presso il Circolo Tennis di Tricase in Via Olimpica “un burraco per la ricerca”, una serata a favore di telethon 2010.
L’iniziativa è organizzata dalla UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare “Capo di Leuca”, dal Circolo Tennis di Tricase con la collaborazione

 dell’Assessorato alle Pari Opportunità del Comune di Specchia, guidato dall’Assessore Dott.ssa Isabella De Nicola, e la Commissione cittadina,presieduta da Rosaria Ricchiuto, e Radio Venere.
La Commissione cittadina alle Pari Opportunità, nata con l’obiettivo di occuparsi della politica sulle pari opportunità delle donne, nel corso degli anni, ha allargato il suo campo d’azione a tutte quelle situazioni dove era evidente la disparità e la discriminazione, abbracciando anche il mondo dei bambini, degli anziani, dei disabili, degli immigrati e delle persone deboli e svantaggiate in genere.
La maratona televisiva di Telethon 2010 si svolgerà dal 17 al 19 dicembre prossimi su i canali RAI, Radio RAI e RAI International, per ribadire fortemente che la missione di Telethon è di combattere le malattie genetiche, un impegno che la Fondazione ha preso nei confronti di migliaia di persone che soffrono di queste patologie. Un impegno che prevede il coinvolgimento e la partecipazione di cittadini, imprese e istituzioni per il finanziamento di una ricerca di eccellente qualità e di ricercatori all’avanguardia in Italia e nel mondo attraverso un ente trasparente che garantisce il miglior utilizzo dei fondi.

Dal 1990, grazie all’incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), la maratona è sbarcata anche in Italia, sulle reti RAI. Per diventare presto un appuntamento fisso, pronto a ripetersi e a superarsi ogni anno. Tutto lo sforzo e l’impegno organizzativo di Telethon è concentrato al finanziamento della ricerca biomedica per combattere la distrofia muscolare e le altre malattie genetiche. Un impegno che mira a contrastare una vera e propria piaga sociale. Queste patologie sono causate da alterazioni di dna e si trasmettono per via ereditaria; possono colpire qualsiasi organo e manifestarsi in qualunque età. Se ne conoscono diverse migliaia, la maggior parte con un decorso grave o letale e a oggi senza una terapia efficace.

La storia di Telethon nasce negli Stati Uniti, quando Jerry Lewis inventa una non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della distrofia muscolare. Una formula di successo che fu adottata, a partire dal 1987, anche in Europa dall’Associazione francese contro le Miopatie (Afm). Telethon intende far avanzare la ricerca scientifica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche, dare priorità a quelle malattie che per loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali, contribuire con contributi finanziari a eccellenti progetti di ricerca e ai migliori ricercatori in Italia. Telethon spera che gli italiani partecipino a questa lotta contro le malattie genetiche, informando come vengono spesi i soldi raccolti.
Dal 1990 a oggi Telethon ha raccolto 414.801.061,26 euro, solo lo scorso anno sono stati donati 33.455.965,00 euro che hanno permesso la gestione della ricerca biomedica sulle malattie genetiche svolta presso gli istituti Telethon e la gestione dei progetti di ricerca svolti in istituti esterni ma che si avvalgono dei servizi amministrativi della Fondazione; la sensibilizzazione scientifica sulle malattie genetiche attraverso i servizi dell’ufficio “Filo Diretto con i pazienti”, che forniscono informazioni riguardanti la ricerca sulle suddette malattie e i riferimenti utili per la diagnosi; il finanziamento e la gestione della ricerca tecnologica svolta presso il Tecnothon, il laboratorio Telethon che progetta ausili per le persone colpite da disabilità motorie.

 

 

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