Il 28 febbraio 2011 è la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”, qualche giorno fa  Giovanni D’Agata, componente del Dipartimento Tematico “Tutela del Consumatore” di Italia dei Valori e fondatore dello “Sportello dei Diritti”, aveva  lanciato un appello alle istituzioni nazionali affinché fossero intraprese delle iniziative a tutela degli ammalati e delle loro famiglie abbandonate a sé stesse e sempre più in difficoltà come dimostrava una recentissima indagine statistica della Isfol – realizzata dall’Istituto per gli Affari Sociali (Ias), in collaborazione con la Federazione italiana malattie rare Uniamo-Fimr Onlus, Orphanet-Italia e Farmindustria

Il grido d’allarme è stato raccolto dall’IDV, da sempre sensibile a queste tematiche e contro ogni lobby, compreso quelle farmaceutiche, ed in particolare dal capogruppo al senato Felice Belisario che ha presentato un atto di sindacato ispettivo, nei confronti dei Ministri della Salute e dell’Economia e Finanze chiedendo una serie d’interventi che raccolgano le proposte avanzate dalle associazioni rappresentative.

Tra queste occorre evidenziare:
– Se il Governo intenda predisporre ed avviare un programma nazionale triennale sulle malattie rare.
– Se abbia intenzione di istituire un fondo nazionale per le malattie rare, che garantisca la ricerca e lo sviluppo dei farmaci orfani e l’accesso ad essi per i pazienti, affidando compiti consuntivi e propositivi sulla gestione del fondo a un comitato nazionale per le malattie rare da insediare presso il Ministero della salute.
 -Se si ritenga che la defiscalizzazione della ricerca sui farmaci orfani possa incentivare le case farmaceutiche alla loro produzione e quindi se si voglia considerarla come un’iniziativa utile e perseguibile.
-Se abbia intenzione di attivarsi al fine di ottenere la disponibilità e gratuità dei farmaci, dei dispositivi medici e di quanto sia utile per la cura sintomatica e il trattamento dei pazienti afflitti da malattie rare.
Non possiamo non auspicare che il Governo faccia conoscere le proprie intenzioni nell’immediato e inizi a dare risposte concrete a questi nostri concittadini.

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