La malattia ha segnato Alessia. Ma non le ha tolto, fino all’ultimo, la forza e la voglia di vivere. “Mia figlia aveva 15 anni quando ci ha lasciti. In due giorni è tutto finito. Una malattia atroce e senza scampo”, racconta il papà, Sandro Pallara, che ha fondato insieme alla moglie Annarita l’associazione “Alessia Pallara”, per aiutare tutti i bambini malati di LMA. In questi giorni, ha donato a Tria Corda Onlus dei fondi per comprare il monitor multiparametrico per la terapia intensiva pediatrica. Ciò che ha spinto questi genitori a fare la donazione è la condivisione di un progetto del quale si sentono parte. “La nostra associazione è in rete con SOLO X LORO un progetto nato da Tria Corda Onlus, che ha coinvolto tante altre associazioni presenti sul territorio.  Aver donato ciò che era nelle nostre possibilità, essendo ancora una realtà molto giovane, poco conosciuta, ci ha dato la possibilità di contribuire alla realizzazione di un progetto a servizio del territorio, ma soprattutto dei bambini in età pediatrica, l’età di Alessia”. Sandro e la moglie sostengono la ricerca contro i tumori, con lo scopo di sensibilizzare la gente a sostenere la ricerca nel campo onco ematologico, soprattutto in età pediatrica, ma “sono vicini a tutto ciò può migliorare la gestione delle patologie pediatriche. Il progetto di Tria Corda ha aiutato il Salento e non solo a prendere coscienza dell’importanza di creare un Polo pediatrico all’interno di una struttura ospedaliera quale il “Vito Fazzi” di Lecce, limitando i disagi legati ai viaggi della speranza a tante famiglie che con l’avvento della malattia vedono completamente sconvolta la propria esistenza”.

Ecco la confessione di due genitori che lottano per far sì che questa malattia possa essere sconfitta da tanti altri bambini.

Tecnicamente la Leucemia Mieloide Acuta (LMA) è una malattia caratterizzata dalla proliferazione di cloni di cellule staminali ematopoietiche che non hanno completato il processo di maturazione. Queste cellule (blasti) lentamente rimpiazzano il normale tessuto ematopoietico nel midollo, alterando la produzione delle altre cellule (globuli rossi, piastrine e granulociti), per poi entrare nel circolo sanguigno ed infiltrarsi in altri organi.  “Dal punto di vista personale è quel male oscuro e subdolo che in due giorni ci ha portato via Alessia il 24 dicembre 2013, mentre il mondo si preparava a celebrare la Vita nascente, noi venivamo colpiti da una tragedia immane, innaturale, assurda quale è la perdita di un figlio”. Per i genitori di Alessia, la figlia vive ogni giorno nel ricordo e in tutto quello che fanno quotidianamente per aiutare i ricercatori a sconfiggere questa subdola malattia. “Mia figlia continua a essere una delle donne più importanti della mia vita. Una donna coraggiosa. Se n’è andata. Era una ragazza piena di vita, bella, estroversa. Amava la danza e il mare, soprattutto i bambini: sognava di diventare psicologa, per questo frequentava il Liceo Pedagogico “P. Siciliani” di Lecce. È morta a soli 15 anni, nel 2013. La leucemia mielotica acuta l’ha uccisa, una malattia, una condanna scritta”.

Questi genitori hanno deciso di raccontare la storia della loro figlia perché i tantissimi malati italiani di LMA devono sapere che con questa malattia si può convivere. E a lungo. E aiutando la ricerca si possono aiutare tanti bambini malati a guarire o a scoprire in tempo questo male.
Annarita e Sandro due genitori splendidi. Fortemente legati ai bei ricordi di Alessia. Sandro afferma. “Mi tengo stretti i bei momenti. Il ricordo che ho di Alessia è quello che si può avere di una figlia adorabile come lei. Era una bambina speciale, dava senso alla nostra vita, ci completava come famiglia. Era un Angelo.  La sua timidezza, a volte eccessiva, il suo garbo, il suo sorriso, i suoi occhi meravigliosi colore del cielo turchino! Tutto di Alessia è un ricordo struggente, tutto ancora continua a parlare di lei. Il nostro ricordo è quello di un periodo bellissimo con lei dentro la nostra famiglia”. Continuano i genitori ed affermano che “Nella sua breve vita Alessia ci ha insegnato tantissimo! Ce ne accorgiamo ora che non c’è più! Il suo insegnamento più grande è quello di Vivere la vita con Amore, armonia e umiltà, aiutandoci vicendevolmente. E’ un insegnamento semplice ma per nulla scontato”

Dal 2014 l’associazione è vicina all’Ospedale Pediatrico “Bambin Gesù” di Roma e in particolar modo al gruppo di ricerca diretto dal Prof. Franco Locatelli. Ora hanno istituito una borsa di studio per giovani ricercatori dell’Università del Salento: il Laboratorio di Proteomica Chimica” diretto dal prof. Michele Maffia. Ma tutto ciò è possibile grazie alla dirigente dell’Associazione, la dott.ssa Maria Rosaria Manca, dirigente anche dell’istituto Comprensivo “E. Springer” di surbo.

“Il giorno dei funerali di Alessia-  queste le parole della dott.ssa Marca- ho pensato che quella morte non poteva restare solo un terribile evento. Osservavo i genitori pietrificati dal dolore e il mio primo pensiero è stato quello di continuare a sentirla viva creando le condizioni per far nascere un’associazione che portasse il suo nome e si impegnasse a sostenere concretamente progetti di ricerca specifici che potessero rendere meno doloroso e più sostenibile il percorso di cura di tanti ragazzi che al contrario di Alessia avevano avuto il tempo di accorgersi della malattia e di intraprendere il protocollo di cura. Così mi sono convinta che era necessario trasformare questa tragedia in speranza, il dolore in un atto di amore, superando l’individualità del dolore permettendone la condivisione. Con questi intenti è nata questa piccola associazione che inizialmente aveva bisogno di essere organizzate, insieme con i genitori di Alessia e un gruppo di amici, mi sono ritrovata ad essere tra i soci fondatori con il ruolo di ordinamento”.

Per la dirigente “La leucemia mieloide acuta oltre ad essere una forma violenta e spesso irreversibile, di tumore del sangue, è soprattutto per noi il male che ci ha tolto Alessia insinuandosi in maniera oscura nel suo bellissimo corpo, spegnendo per sempre il suo sguardo color del cielo. La leucemia mieloide acuta è quella malattia che noi ci adoperiamo per sconfiggere attraverso il sostegno della ricerca affinché tanti ragazzi colpiti da questo male possano ancora sperare in una terapia sempre più efficace capace di migliorare la qualità della loro esistenza”.

L’associazione promuove sul territorio iniziative atte a far crescere l’interesse e il sostegno per la ricerca attraverso la sensibilizzazione e il coinvolgimento del mondo della cultura e dell’istruzione. L’iniziativa regina è l’edizione annuale del Premio alla Ricerca Oncoematologica assegnato ad un ricercatore che si è distinto per i suoi studi. Il premio è giunto quest’anno alla IV edizione e la cerimonia di consegna coincide con la data di morte di Alessia avvenuta il 24 dicembre. Inoltre all’interno dell’estate Monteronese l’associazione organizza la rassegna musicale “Note d’estate” concerti nelle dimore storiche del paese e un l Concorso fotografico che permette di selezionale 12 foto più significative che servono a realizzare il calendario che ogni ano l’associazione pubblica e i cui proventi servono a sostenere i progetti di ricerca su citati. In ultimo la vendita delle uova pasquali. Inoltre l’associazione istituisce una o più borse di studio da devolvere ad uno o più studenti bisognosi e meritevoli. Quest’anno, poi, il libro ha ospitato tredici storie sul tema dell’Attesa, donate da tredici scrittrici salentine. Tra i tredici scritti vi erano quelli di due madri che hanno perso il loro figlio. Leggere le storie dolorose di queste donne ha alleggerito il peso del nostro dolore. La condivisione di un’esperienza tanto tragica, aiuta a sentirsi meno soli in questo calvario chiamato esistenza!”.

“Questa Associazione che io definisco attiva, solidale, presente è aperta a tutti coloro che credono che la sola via per sconfiggere il cancro è sostenere la ricerca! E’ aperta a tutti coloro che credono e vogliono impegnarsi per contribuire a cambiare il nostro mondo da individualista a solidale. Accoglie tutti coloro che credono in una società capace di farsi carico del dolore altrui”.

Una donazione importante per Tria Corda è arrivata dall’Associazione “Avere conosciuto l’Associazione TRIA CORDA e in seguito il progetto SOLO X LORO per il nascente Polo pediatrico a Lecce, è stata una felice coincidenza. Nell’impegno convinto di Tria Corda per la realizzazione di un progetto così ambizioso quanto necessario, abbiamo avuto la conferma di quanto sia necessario lavorare per promuovere il territorio e offrire strutture all’avanguardia, servizi di eccellenza affinché tante famiglie che vivono il dramma della malattia trovino risposte sul territorio. Abbiamo avvertito da subito una comunione di intenti che ci ha spinto a contribuire convintamente alla realizzazione di questo progetto. La somma che abbiamo deciso di devolvere è sicuramente poca cosa rispetto alle necessità richieste dal progetto. Sapere, poi, che la somma donata concorre all’acquisto di un’attrezzatura imprescindibile nella terapia intensiva pediatrica, ci fa sentire parte di un sogno che grazie a Tria Corda e all’impegno di tanti è una bellissima realtà”.

Clarissa Rizzo