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LECCE – Viaggiare per piacere, viaggiare per lavoro, viaggiare per necessità. Non c’è scelta, comunque, in qualche caso. Ci sono persone colpite da malattie fortemente invalidanti (come SLA, SMA, distrofie muscolari) o da esiti post-traumatici gravi, che non possono allontanarsi da casa, spostarsi in treno, aereo o auto, o soggiornare in albergo, visto che vivono su carrozzine di dimensioni speciali, necessitano di sollevatori, letti motorizzati, concentratori di ossigeno, alimentazione elettrica e assistenza continua. Per queste persone non sono sufficienti i classici accorgimenti di “mobilità accessibile”. E allora al disagio procurato dalla malattia in sé, si aggiunge un serio problema di “segregazione forzata” in casa e di mancata condivisione di momenti pur semplici come una gita con la propria famiglia.
Il prossimo 27 ottobre a Lecce verrà presentato il nuovo progetto firmato dall’associazione 2HE – Center for Human Health and Environment nell’ambito di “IO POSSO“: dopo aver realizzato quattro anni fa “La Terrazza “Tutti al mare!”, a San Foca, il primo accesso attrezzato al mare in Italia che permette di fare il bagno in mare in tutta sicurezza non solo a persone con disabilità motoria, ma addirittura colpite da malattie fortemente invalidanti (come la SLA) che impongono la dipendenza da macchinari di respirazione assistita, l’associazione ha ideato un nuovo progetto di accessibilità per rispondere ad un altro bisogno sociale trascurato, “TUTTI IN CAMPER!”.
Si tratta della prima casa su due ruote attrezzata con tutto il necessario per permettere alle persone immobilizzate e/o con collegamento ad ausili salvavita di poter uscire dall’isolamento forzato causato dalla malattia o dalla disabilità. È in grado di consentire viaggi anche di medio-lunga percorrenza altrimenti impossibili per chi, avendo gravi disabilità motorie, non ha altre modalità di spostamento (come, ad esempio, un malato di SLA, tracheostomizzato, dipendente da un respiratore elettrico e bisognoso di un assistenza continua, che può solo spostarsi con un sollevatore e una carrozzina attrezzata e di grandi dimensioni).
Il progetto “TUTTI IN CAMPER!” si realizza grazie ad un vero e proprio motorhome da 10,5 metri, attrezzato con sollevatore, pedana idraulica, letto speciale, concentratore di ossigeno, servizio elettrico per il collegamento dei dispositivi salvavita, ecc., che 2HE ha deciso di rilevare, ristrutturare e destinare alla causa.
Il mezzo, sabato 27 ottobre verrà collocato all’esterno del Teatro Apollo di Lecce in occasione dell’happening di presentazione che dalle ore 17, condotto dalla giornalista Azzurra De Razza, si terrà all’interno del teatro, con la partecipazione, tra gli altri, dell’autore e regista Pif e della scrittrice Simonetta Agnello Hornby (in videoconferenza). Prenderanno parte alla serata anche Giovanni Gorgoni, Direttore Generale dell’Agenzia Regionale strategica per la Salute ed il Sociale della Regione Puglia, Giorgia Rollo, presidente di 2HE, e suo marito Gaetano Fuso, 42enne ex poliziotto, malato di SLA da quattro anni, nominato nei mesi scorsi Cavaliere della Repubblica Italiana per mano del Presidente Mattarella, alla cui idea si deve la nascita de <<La Terrazza “Tutti al mare!”>> e del più ampio progetto IO POSSO.
Dall’estate del 2015 ad oggi LA TERRAZZA ha dato la possibilità a più di cinquecento persone di tornare a fare il bagno nello splendido mare di San Foca grazie ad una serie di accorgimenti dedicati (postazioni con pedana, attacchi di corrente in postazione, assistenza infermieristica in spiaggia, attrezzature per la ventilazione ecc.). La forte azione di inclusione sociale di questa iniziativa è legata anche alla sua gratuità totale per i fruitori ed è stata presa a modello da altre associazioni in tutta Italia che ne stanno replicando il format, proprio con il know how fornito da IO POSSO.
L’esperienza maturata nell’incontro continuo con le famiglie ospiti de «La Terrazza “Tutti al mare!”» ha tra l’altro fatto emergere un bisogno trascurato legato alla mobilità. È impossibile viaggiare in treno o in aereo perché gli spazi di tali mezzi e le condizioni di viaggio non lo permettono; non si trovano alberghi attrezzati con i necessari dispositivi; le carrozzine in questione hanno dimensioni speciali che non si adattano agli spazi riservati comunemente alla persone con disabilità; per non parlare della necessità di avere alimentazione elettrica sempre a portata di mano e di assistenza continua; il disagio degli spostamenti comporta, infine, l’impossibilità di viaggiare in compagnia del proprio nucleo familiare, (tra le cose che le gravi disabilità cancellano, c’è anche il piacere di una semplice gita in famiglia).
Così queste persone sono costrette a non muoversi da casa, o a farlo solo in casi eccezionali legati a mezzi di trasporto sanitario (ambulanze).
L’unica soluzione a questo problema: una casa su ruote. Gli spazi interni dello speciale camper sono adeguati per trasportare gli utenti in carrozzina, i loro familiari ed assistenti. La presenza di angolo cottura e bagno all’interno del mezzo permette di ottimizzare le pause e di risolvere il problema degli alloggi inadeguati. Grazie a questa soluzione, è possibile restituire la libertà di un viaggio anche a chi ne è stato privato dalla disabilità.
Come funzionerà il servizio. Quando un potenziale utente decide di rivolgersi al servizio “Tutti in camper!”, può contattare il referente attraverso il numero dedicato (333 266 1415) o scrivendo all’indirizzo camper@ioposso.eu. A partire dalle esigenze dell’utente, si stende un programma di viaggio valutando ogni aspetto (percorso, soste, pernottamenti, attrezzature specifiche necessarie, …) e si fa una stima del costo globale del viaggio in tutte le sue voci (carburante, pedaggi, autisti,…).
In continuità con quanto già sperimentato con «La Terrazza “Tutti al mare!”» e nel fermo proposito di evitare discriminazioni di tipo economico, il servizio è gratuito e all’utente non viene chiesto nessun contributo. Una volta quantificato il budget necessario, è l’associazione 2HE che si fa promotrice di una campagna mirata di crowdfunding per raggiungere la cifra prevista. L’utente viene comunque responsabilizzato a diffondere la raccolta fondi tra i propri contatti e/o associazioni di riferimento. Raggiunta la cifra necessaria, il viaggio può iniziare. Negli ultimi mesi il mezzo è stato reso più sicuro, confortevole e con tutti gli impianti a norma delle vigenti normative. Il 27 ottobre si terrà l’evento di lancio. I mesi successivi saranno dedicati ad una fase di test del servizio, che si ipotizza di portare ad una piena operatività dalla primavera 2019.
A chi è rivolto il servizio
Il servizio è rivolto alle persone con gravi disabilità che presentino almeno una di queste condizioni:
– immobilizzazione / tetraplegia, con uso di carrozzine basculate o lettighe
– collegamento continuo a macchinari salvavita quali respiratori e simili.
Il mezzo
Si tratta di un motorhome da 10,5 mt, idoneo per far ospitare al suo interno 4 persone + 2 autisti.
La dotazione per le persone con disabilità prevede:
- pedana idraulica per il carico di carrozzine elettriche o lettighe
- letto ortopedico da una piazzo e mezzo con materasso ortopedico
- sollevatore a binario
- concentratore di ossigeno
- sterilizzatore
- defribillatore
Il camper è inoltre dotato di bagno, doccia, angolo cottura, frigo, sistema TV, sistema antiintrusione. Gli accompagnatori possono dormire su un apposito divano-letto.
L’operatore sanitario ha a disposizione una poltrona accanto al letto.
L’ingresso alla serata di presentazione, realizzata con il patrocinio di Città di Lecce, AReSS e Università del Salento, è gratuito. È necessario prenotarsi chiamando ai numeri 366 1810331 / 333 2661415 o scrivendo a camper@ioposso.eu.
