Autismo, ancora problemi. “Costretti a lunghi viaggi”: la lettera-appello dei genitori di bambini con disturbo dello spettro autistico

SALENTO – Dopo la battaglia dei genitori di bambini con disturbi dello spettro autistico della fascia d’età 6/12, per chiedere un passo indietro alle istituzioni, che avevano previsto il taglio del 50% delle prestazioni pomeridiane (metodo ABA presso la struttura “Amici di Nico”), oggi si apre il fronte delle famiglie dei piccoli da 0 a 5 anni. In una lettera indirizzata alla nostra redazione e alle istituzioni, i genitori esprimono amarezza sconcerto per le decisioni prese dalle istituzioni sanitarie, che li costringono a lunghi e faticosi viaggi per le cure. C’è chi ha già delle gravi situazioni di disagio e malattia: impegnarsi in lunghi viaggi rende la vita più difficile e i costi più alti.

“Siamo i genitori di un gruppo di bambini con diagnosi di disturbo dello spettro autistico che ricevono il trattamento riabilitativo presso il centro di servizi per l’autismo ‘Amici di Nico’ che sul territorio della provincia di Lecce ha due strutture: una a Lizzanello ed una a Matino. Il centro è convenzionato con ASL Lecce e il contratto tra le due parti originariamente prevedeva che i bambini della fascia d’età 0/5 anni frequentasse la struttura di Lizzanello, mentre i bambini dai 6 anni in sù quella di Matino. Dalla nascita del centro fino al 2023 si era trovato un tacito accordo secondo il quale, per agevolare le famiglie, i bambini potessero frequentare la struttura più vicina al proprio domicilio indistintamente dalla fascia di età di appartenenza. Dall’anno 2024, per motivazioni a noi ignote, i vertici dell’ASL vogliono imporre ai nostri bambini di cambiare struttura in base alla fascia d’età, non tenendo conto del domicilio.

Questo provvedimento assurdo adottato dall’ASL porterà solo inenarrabili problemi di cui adesso vi daremo un semplice accenno: i nostri bambini dovranno partire da casa un’ora prima del solito per raggiungere la sede di appartenenza più lontana con annesso dispendio di energia che non agevolerà la terapia ma anzi andrà a comprometterla; per non manifestare “comportamenti-problema”, regressione sull’apprendimento e sul comportamento, i bambini hanno bisogno di una routine ben definita, ambienti e terapisti a loro familiari e non di cambiamenti repentini e radicali che porterebbero solo disagi, nervosismo e crisi, non tenendo conto della stanchezza e del pericolo che faremo loro correre dovendo effettuare traversate in macchina per raggiungere la sede imposta dall’ASL. Un’ulteriore disagio che l‘ASL non considera, è che i nostri bambini non potranno più, come invece fanno ora, frequentare la scuola, dato che l’intera mattinata sarà impegnata nel percorrere centinaia di km per raggiungere la struttura più lontana e per le due ore di terapia.

Oltre a svolgere un ruolo pedagogico, la scuola è anche un luogo dove i nostri figli svolgono ‘terapia di gruppo’, creano rapporti quotidiani con i loro coetanei attraverso l’inclusione e la socializzazione, portando benefici come l’imitazione del linguaggio e del comportamento, cose che senza la frequentazione potrebbero essere obiettivi scarsamente raggiungibili.
Precisiamo che i nostri figli e il loro percorso riabilitativo per poter avere una vita quanto più ‘normale’ possibile ha per noi la priorità assoluta, ma vi chiediamo di mettervi una mano sulla coscienza per loro ed anche per noi genitori che dovremo, oltre a vivere già un disagio, rinunciare chi al lavoro, chi a terapie salva vita, chi a dedicare del tempo ad un altro figlio, senza considerare l’ulteriore dispendio economico in un momento storico dove la benzina è un bene quasi di lusso. Noi non chiediamo ulteriori aiuti né bonus di nessun tipo ma solo di far si che le cose restino come sono state fin’ora e di regolamentarlo per il futuro”.