Due fratelli affetti da una rarissima malattia: servono tanti soldi per le cure, il Salento si mobilita con una gara di solidarietà

LECCE – Una raccolta fondi per sostenere le cure per due fratelli, affetti da una gravissima malattia. L’avvocato Giancarlo Dei Lazzaretti, con la sua famiglia, sta lottando una battaglia dura: anni fa ha scoperto che Matteo, il suo primogenito, era affetto da una rarissima e gravissima forma di epilessia. Ha dovuto dividersi tra professione e viaggi della speranza poi divenuti viaggi della disperazione tra Genova, Bologna e l’America nel tentativo di aiutare Matteo, con scarsi se non nulli risultati anche perché la ricerca scientifica si impegna poco per le malattie rarissime (con Matteo appena 22 casi sul pianeta). Da qualche tempo però anche per Niccolò, il secondo figlio, si è presentato lo stesso gravissimo problema.

Anche Niccolò deve andare in America per sottoporsi a cure sperimentali e costose. Entrambi hanno ricevuto la stessa diagnosi: malattia di Lafora. Si tratta di una patologia che viene studiata da oltre 20 anni. La ricerca ha fatto passi avanti e negli ultimi anni sono partiti nuovi progetti grazie alla determinazione e passione di medici e ricercatori italiani e stranieri. La malattia di Lafora è una terribile patologia genetica che rientra nel gruppo delle epilessie miocloniche progressive. È una patologia neuro degenerativa con esordio solitamente tra i 12 e i 15 anni.

Nello specifico la malattia è dovuta a mutazioni in uno dei due geni EPM2A ed EPM2B, che codificano rispettivamente per le proteine laforina e malina. La loro carenza influisce negativamente sul metabolismo del glicogeno, le cosiddette malattie di accumulo: il malfunzionamento dei geni provoca un progressivo accumulo di questa sostanza nel cervello sotto forma di corpi di Lafora, con effetti altamente tossici per le cellule nervose. Ad oggi non vi è una cura ma solamente terapie farmacologiche utili a contenere le crisi epilettiche e le mioclonie. Purtroppo la progressione porta ad uno spegnimento delle capacità motorie e cognitive per arrivare ad uno stato di demenza e poi semi vegetativo con esito infausto tra i 22 e i 25 anni di età. Il trial richiede due anni durante i quali le famiglie dovranno portare i figli a Dallas ogni tre mesi. Questo richiede tempo ma soprattutto dover sostenere costi per aerei, trasferimenti vari, vitto e alloggio.

In aggiunta a questi vi sono i costi più impattanti che sono quelli dello stesso trial che hanno già quantificato in 1,5 milioni di dollari per 10 pazienti per 2 anni di trattamento. Questo milione e mezzo dovrà convogliare in un fondo creato ad hoc per sostenere i costi della ospedalizzazione dei ragazzi. A conti fatti 150k a paziente al netto dei costi di permanenza e trasferimenti. Possiamo quindi prevedere cifre realmente necessarie per i pazienti che per i 2 anni di trattamento dovranno recarsi in Texas. Una città intera, in particolare il Foro leccese e salentino, si è mobilitata.

Una cospicua somma è stata già raccolta, circa 80mila euro, in questi primissimi giorni. Anche il Corriere Salentino è al fianco dei due bambini e dell’avvocato, stimato e apprezzato penalista.  Per chi volesse dare un sostegno, basta collegarsi alla seguente pagina, dove sono riportati tutti i dettagli della vicenda e le modalità per il versamento: https://www.gofundme.com/f/una-speranza-per-matteo-e-niccolo?utm_campaign=p_cp+fundraiser-sidebar&utm_medium=copy_link_all&utm_source=customer.