Con febbre dal 2019, 13enne attende esiti di un esame da febbraio. Il motivo? “Mancano i reagenti”

TREPUZZI (Lecce) – Da febbraio in attesa di conoscere gli esiti di un esame molecolare. Un ritardo di mese in mese emerso soltanto in queste ore. Il motivo? “Mancano i reagenti”. E i genitori di una ragazzina di 13 anni compiuti soltanto una settimana fa, residenti a Trepuzzi (in provincia di Lecce), vivono da mesi un incubo: non conoscono le effettive condizioni di salute della figlia e quale sia la terapia più efficace. “Così non va bene, è una presa in giro – racconta la mamma al Corriere Salentino – se questa è la sanità pubblica siamo messi veramente male”. La figlia è in cura da mesi nel reparto di Reumatologia del “Vito Fazzi” per delle continue febbricole accompagnate da dolori muscolari di cui non è ancora chiara la causa ormai dal 2019.

Presa in cura dai medici dell’ospedale di Lecce, gli episodi di febbre si sono ridotti. “Il farmaco che assume, funziona, il medico che la segue è molto attento e scrupoloso” dice Cosima. Il 27 febbraio, la figlia si sottopone al test di genetica NGS estesa (analizza simultaneamente un gran numero di geni (o l’intero esoma/genoma) per identificare mutazioni genetiche complesse) al Polo Oncologico di Lecce, all’interno del laboratorio di genetica medica convenzionato con la Regione Puglia. Costo dell’esame: 155 euro.

Vengono riempite qualcosa come 12 provette e in quell’occasione “ci viene detto che i tempi di attesa sarebbero stati di qualche mese prima di avere i referti completi”. Un primo referto, intanto, è stato depositato e parla di sindrome di Gilbert (una condizione genetica ereditaria e benigna che porta a un accumulo di bilirubina nel sangue) ma la famiglia della ragazzina rimane ancora in attesa di tutti gli altri accertamenti e di una diagnosi definitiva. “Chiami ad agosto. No signora chiami a settembre. Fino a ottobre. Provi a chiamare a novembre”, le risposte arrivate in questi mesi dall’ospedale. Fino all’ultima chiamate delle scorse ore. Non c’è ancora una data. Si vive nell’incertezza. Nel limbo. “Questa mattina ho preteso di capire i motivi di questi ritardi e mi è stato detto che la causa sarebbe legata alla mancanza di reagenti per analizzare le provette”.

I genitori della bambina sono arrabbiati e delusi. Si sono affidati alla sanità pubblica ma ora sono pentiti. “Se a febbraio mi avessero detto che otto mesi dopo, non avremmo ancora avuto i risultai mi sarei rivolta a un altro centro” sbotta la mamma della 13enne. “Uno si rivolge alla sanità pubblica ma se questi sono gli effetti è inaccettabile”. Ora come ora, non c’è una data per il deposito degli esami e sto pensando seriamente di affidarmi a un altro ospedale. Ovviamente al nord”. Lungaggini e ritardi: le due facce della stessa medaglia di una sanità pubblica ridotta al lastrico in Puglia. “Quanti altri pazienti si trovano nella stessa situazione di mia figlia” chiosa la mamma della bambina.