Nasce la Rete per la Malattia di Parkinson: assistenza totale e digitale dall’ospedale a casa

LECCE – Oltre 2mila pazienti in provincia di Lecce, circa 10mila in Puglia. Di essi si occuperà la nuova Rete regionale per la Malattia di Parkinson  (MdP) di cui è parte integrante – e ne è la prima concreta realizzazione – il modello aziendale della ASL Lecce.

Partendo da Lecce la nuova organizzazione mette insieme e armonizza risorse umane e strumentali, competenze, professionalità. Con una marcia in più tecnologica, assicurata da un’innovativa piattaforma informatica, “Resettami Rete Parkinson”, in grado di gestire e monitorare la presa in carico dei pazienti mettendo in rete ospedali, distretti e singoli operatori.

Per arrivarci sono stati necessari più di due anni di analisi e di lavoro preparatorio, dal tavolo tecnico regionale alla delibera “madre” varata dalla Regione Puglia nel luglio 2017, sino alla delibera 1434 con cui nel giugno scorso la ASL Lecce, in quanto capofila del progetto, ha definito il proprio modello operativo e delineato gli attori coinvolti.

L’obiettivo della Rete è offrire ai pazienti e alle loro famiglie un approccio globale, dall’ospedale a casa, lungo ogni passaggio: diagnosi, terapia e assistenza. Con la consapevolezza che la Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa cronica che ha un impatto estremamente rilevante sul paziente e sulla sua famiglia, non solo per i sintomi fisici ma anche per le problematiche psico-sociali ed esistenziali e in termini di “costo sociale”.

I dettagli, alla vigilia del Giornata Nazionale del Parkinson, sono stati illustrati stamane in conferenza stampa dal Direttore Generale ASL Lecce, Ottavio Narracci, dal Direttore Sanitario ASL Lecce, Rodolfo Rollo, dal Direttore Amministrativo ASL Lecce, Antonio Pastore, dal coordinatore aziendale della Rete Malattia di Parkinson, Francesco M. Cacciatore, dal direttore di Neurologia del “Vito Fazzi” Giorgio Trianni e dal direttore del Centro di Ricerca clinica di Malattie Neurodegenerative dell’Università di Bari presso l’Ospedale “Panico” di Tricase, professor Giancarlo Logroscino.

La Rete, è stato chiarito, costituisce la cornice organizzativa all’interno della quale applicare il Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA), lo strumento operativo impiegato per garantire ad ogni singolo paziente il percorso di cura migliore. Quindi, a seconda delle fasi della malattia, entreranno in gioco i medici di base, gli specialisti parkinsonologi ospedalieri e quelli territoriali e le relative strutture ospedaliere di Neurologia e i servizi ambulatoriali, i cosiddetti Ambulatori Parkinson, con il fondamentale supporto del personale infermieristico e la collaborazione in chiave multidisciplinare di geriatri, cardiologi, gastroenterologi, fisiatri e fisioterapisti, psicologi, logopedisti ecc. Il paziente, insomma, sarà seguito in ogni momento della malattia: diagnosi e terapia iniziale, fase intermedia stabilizzata e fase avanzata, monitoraggio clinico farmacologico, indagini diagnostiche, modifiche della terapia, riabilitazione.

Sarà compito dei vari livelli intervenire nel modo più appropriato, sotto la supervisione del coordinatore della rete aziendale dr. Francesco M. Cacciatore. L’assistenza territoriale sarà assicurata nei Distretti da una decina di specialisti referenti collocati nei quattro snodi: Area Lecce-Campi Salentina; Area Nardò, Galatina e Martano; Area Gallipoli, Casarano, Maglie e Poggiardo; Area Gagliano del Capo. A livello ospedaliero, per prestazioni ad alta complessità e tecnologia, saranno coinvolte la Neurologia del “Fazzi” di Lecce e la Neurologia del “Panico” di Tricase. Spetterà poi al Centro di Ricerca Clinica in Neurologia dell’Università di Bari, con base nell’Ospedale di Tricase, chiudere il cerchio offrendo il necessario supporto scientifico ai diversi gangli del sistema.

La Rete Parkinson, rinforzata con un congruo aumento delle ore di specialistica ambulatoriale, sarà così in grado di ottimizzare le risorse, migliorare e uniformare i livelli di assistenza nel territorio regionale e aziendale, riducendo così la mobilità regionale ed extra-regionale dei pazienti, ma anche di limitare ed eliminare le criticità riscontrate: le incertezze diagnostiche (circa il 20 per cento dei pazienti non riceve una diagnosi corretta, nel 10 per cento dei casi si registrano errori diagnostici); la mancanza di presa in carico multidisciplinare e multiprofessionale delle persone con Malattia di Parkinson; la carenza di adeguate strutture riabilitative; la necessità di coinvolgere in modo più attivo le associazioni di volontariato e quelle dei familiari e dei pazienti, oltre che la possibilità di aumentare i momenti di formazione e informazione su questi temi. Un modello pronto anche per il prossimo futuro, quando l’invecchiamento progressivo della popolazione e l’aumento delle patologie connesse presenteranno il conto: nel 2030, infatti, i pazienti affetti da Parkinson saranno destinati più che a raddoppiare.

“Resettami Rete Parkinson”

La piattaforma informatica “Resettami Rete Parkinson” è in grado di gestire la presa in carico dei pazienti affetti da malattia di Parkinson assicurando elevati livelli di appropriatezza delle cure.

La tecnologia, sviluppata in ottica Industria 4.0 dalla società pugliese CLE, consente agli operatori della sanità territoriale, tra cui medici di medicina generale, neurologi esperti in disturbi del movimento e altre figure professionali, di monitorare il percorso di cura dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, attraverso una più agevole ed efficace gestione della cartella socio sanitaria contenente i documenti relativi a ciascun caso.

La piattaforma informatica “Resettami Rete Parkinson” è stata adottata dall’ASL di Lecce con l’obiettivo di ottimizzare tutti i processi di presa in carico dei pazienti affetti da malattia di Parkinson e attivare una governance integrata dell’intero servizio da parte di ASL, Distretto Socio Sanitario e Rete Parkinson, all’interno del processo di gestione delle cronicità.

Attraverso l’utilizzo dell’”App Resettami”, gli operatori sanitari possono effettuare le prestazioni previste dai Piani Terapeutici e ottemperare al debito informativo, e quindi alla richiesta di dati relativi ai servizi erogati, dal Sistema Informativo Sanitario della Regione.

La Regione Puglia ha individuato la ASL di Lecce come Azienda capofila per l’acquisizione del sistema informativo regionale della Rete Parkinson al fine di consentire la presa in carico dei pazienti affetti dalla malattia in modo uniforme e condiviso.

Con “Resettami Rete Parkinson”, l’ASL di Lecce ha avviato un percorso di digitalizzazione, capace di promuovere una migliore offerta sanitaria sul territorio di riferimento finalizzata a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da malattia di Parkinson, grazie anche ad una riduzione dei tempi di erogazione dei servizi richiesti.