LECCE – Codici Lecce segue da tempo le sorti di Marco e Sergio Quarta, i gemelli di Merine la cui esistenza, segnata dalla sindrome di Duchenne, patologia neuromuscolare degenerativa che ha portato alla morte di Sergio a Natale 2016, rappresenta un grande esempio della voglia di lottare e di non arrendersi mai, affrontando anche le più terribili avversità della vita con fede e determinazione.

Una famiglia costretta a confrontarsi quotidianamente con un male spietato e incurabile, che da vent’anni costringe a letto i propri figli, ma anche con una burocrazia che troppo spesso dimentica i propri doveri istituzionali e di tendere la mano a chi, proprio malgrado, è in gravi difficoltà e necessita di un sostegno personalizzato.

Quanti ostacoli burocratici e quante battaglie portate avanti dal padre Antonio, costretto a lasciare il lavoro per affrontare la malattia al fianco dei propri figli, perché venisse riconosciuto alla propria famiglia il sacrosanto diritto a una vita dignitosa, senza le angosce e le preoccupazioni che quotidianamente vive non solo per questo male spietato ma anche per una condizione economica difficilissima e insostenibile con le sole proprie forze.

Nell’ottobre scorso – si legge nel comunicato dell’associazione – avevamo inoltrato l’ennesima richiesta di un piano di sostegno economico personalizzato per questa famiglia, che tenesse conto delle documentate difficoltà finanziarie in cui versa a causa dell’impossibilità di lavorare e delle ingenti spese per l’assistenza e la sorveglianza 24/7, purtroppo ora solo per Marco (macchinari per la ventilazione meccanica artificiale, per l’indispensabile climatizzazione degli ambienti, per la nutrizione artificiale con la PEG…), tali da ridurre in modo drammatico le risorse economico-reddituali familiari.

Sono divenute sempre più insostenibili le pretese di pagamento per le utenze di luce e gas (con bollette che superano i mille euro a bimestre a causa delle prefate necessità), per la TARI, le tasse rifiuti e quant’altro si è inevitabilmente accumulato nel corso degli ultimi anni, con un debito complessivo che, per quanto si è a conoscenza, supera i 20.000,00 Euro.

Come temuto, giungono ora le prime procedure di recupero crediti e il preavviso di fermo amministrativo per l’auto, provvedimento gravissimo e inaccettabile, che rende ancor più difficile occuparsi nella quotidianità delle esigenze di Marco e ancora più urgente e indifferibile un intervento da parte delle istituzioni.

Già in passato Marco, consapevole del peso economico e dei continui ostacoli che la propria famiglia deve affrontare ogni giorno, aveva espresso la drammatica e inaccettabile richiesta di staccare questi macchinari e, così, porre fine alla propria esistenza, solo per un estremo gesto di amore verso la propria famiglia.

“Occorre subito un provvedimento di stralcio dei debiti che hanno portato al preavviso di fermo dell’auto e, più in generale – afferma l’avvocato Stefano Gallotta, segretario di Codici Lecce – un piano di sostegno economico personalizzato per affrontare i debiti di questa sfortunata famiglia, debiti che sono determinati, è bene ricordarlo a chi di dovere, dalle condizioni cliniche dapprima dei gemelli e,oggi, del solo Marco (la cui condizione clinica peggiora di giorno in giorno) e dalla fruizione di forniture e servizi indispensabili ad alimentare le apparecchiature elettromedicali per mantenerlo in vita”.