L’Associazione AMaRaRi, celebrerà il 28 febbraio a Ginosa la dodicesima edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Quest’anno la Giornata si concentra su un tema importantissimo per tutti i malati rari: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

Per l’occasione AMaRaRi, presieduta dalla dott.ssa Maria Bongermino, ha organizzato una maratona con partenza dall’abitazione di un malato raro per poi incontrare gli studenti di tutte le scuole di Ginosa.

Sono stati invitati all’evento due ultramaratoneti ginosini che hanno fatto della corsa uno strumento di sensibilizzazione su tematiche sociali, Mario Stigliano e Pietro Moro. Inoltre, tra gli ambassador della giornata ci saranno Giacoma Galante, socia AMaRaRi, Giuseppe Mele e Francesco Tocci della Runners Ginosa.

“Lo sport è uno strumento potentissimo – ha affermato Mario Stigliano – i ragazzi seguono gli sportivi e le loro imprese, per questo ho sposato l’iniziativa di AMaRaRi. La maratona è la metafora della vita, proprio come per chi vive con una patologia rara che ogni giorno ha tante sfide; sensibilizzando i giovani e portando supporto ai malati rari si può alleviare il senso di isolamento che molto spesso vivono con le proprie famiglie”.

La maratona partirà alle 9:15 da Via Portararo, per far tappa all’I.I.I.S. M. Bellisario, all’I.C. G. Calò, all’I.C. S. G. Bosco, alla L. Radice e terminare alle 12:20 al Palazzo di Città in Piazza Marconi per l’incontro conclusivo con il Sindaco, Vito Parisi, e l’Amministrazione Comunale.

“Una malattia rara – riferisce Ines Maizzi di AMaRaRi – è spesso una malattia mortale o gravemente invalidante, senza cura. Quando un giorno qualunque ti imbatti realmente in una malattia rara,  che sia un parente o un conoscente, capisci che vivere senza speranza non è dignitoso.  Un malato raro è così,  senza speranza e viene visto come portatore di tristezza e  nessuno lo vuole. Non possiamo rimanere indifferenti, dobbiamo sostenerli!”

AMaRaRi intende celebrare la Giornata delle Malattie Rare con un appello generale ai giovani e alle istituzioni affinché sia messa a punto un migliore coordinamento di tutti gli aspetti dell’Assistenza alle persone con malattia rara, perché se sono rispettati i diritti dei rari lo saranno, veramente, anche i diritti di tutti.

Oggi lo scenario sta cambiando, ma ancora le conoscenze sulla complessità delle malattie rare sono insufficienti. La Giornata è il momento di maggiore attenzione sentito dai pazienti e dalle loro famiglie per lanciare un appello globale a tutti affinché si impegnino per migliorare le condizioni di vita delle persone e delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara, ognuno per il proprio campo di competenza.

Alice My