Autismo: famiglie, associazioni e Regione unite per raggiungere un’efficace azione di sostegno e supporto

di Marcella Negro
Lecce – Numerosi gli eventi e le iniziative in tutto il mondo, in occasione della giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile, istituita dalle Nazioni Unite nel dicembre 2007. L’obiettivo principale è quello di richiamare l’attenzione e la coscienza delle persone sulla ricerca e sui problemi di chi è costretto a convivere con un disturbo così complesso.

A Lecce e in diversi Comuni della Provincia, l’Associazione Amici di Nico Onlus Centro Servizi per l’Autismo ha organizzato durante la settimana un fitto programma di incontri, di riflessioni e di condivisioni perché non è mai abbastanza parlare e far conoscere meglio questo problema che nel corso degli anni sta diventando sempre più consistente e preoccupante. Secondo studi recenti, nel mondo un bambino ogni 100 (negli Usa 1 ogni 68) presenta un disturbo dello spettro autistico, ma il fenomeno è in crescita. In Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie. «L’autismo è un disturbo dello sviluppo, un’alterazione del funzionamento di diverse cellule del cervello dovute a situazione di origine genetica. Gli studi sono andati molto avanti, il dato epidemiologico purtroppo è un dato di incremento notevole. Vent’anni fa l’autismo era una malattia rara oggi è diventata una malattia molto frequente – spiega il dottor Angelo Massagli, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria infantile dell’Asl di Lecce durante l’incontro conferenza stampa che si è svolto nella mattinata di ieri a palazzo Adorno promosso dall’Associazione onlus Amici di Nico. Un momento di dialogo e di sensibilizzazione sul tema dell’autismo e sullo stato dell’arte riguardo le risposte concrete ai bisogni delle famiglie salentine e pugliesi.

Tanti passi sono stati fatti in questi ultimi anni «I sintomi principali di questo disturbo sono due: la difficoltà nella relazione e comunicazione e l’altra degli interessi ristretti e ripetitivi. Sono questi il campanello d’allarme da tenere in considerazione. In questi casi bisogna rivolgersi ai pediatri. Nel Salento abbiamo fatto molta formazione in questo campo. Stiamo facendo un percorso di ricerca sulla possibilità di fare uno screening da parte loro per individuare i primi sintomi già al primo anno di vita. Questo non comporta per i pediatri uno spreco di energia perché rientra nei bilanci di salute. Già 64 pediatri ci hanno fatto avere il loro questionario e abbiamo scrinato circa 650 bambini, alcuni dei quali presentavano questo tipo di disturbo. Questo protocollo consente di fare quel filtro precocissimo che poi può determinare la partenza del trattamento precoce».

La Regione Puglia è stata tra le prime regioni italiane ad aver dato attuazione alla legge nazionale 18 agosto 2015, n.134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico (ASD) e di assistenza alle famiglie”, presentando un Regolamento regionale ad hoc. Il Regolamento, coerente in linea di massima con le Linee guida regionali per l’Autismo ed alla Legge nazionale n. 134/20115, definisce nel dettaglio i requisiti organizzativi, strutturali e tecnologici, nonché il fabbisogno, in termini di servizi e di prestazioni, della rete assistenziale territoriale, sanitaria e sociosanitaria per gli ASD. «Le Asl devono essere messe in grado di far bene la diagnosi. Siamo partiti con una serie di attività ma attualmente non ci sono le forze per mettere in campo un trattamento adeguato perché i trattamenti per l’autismo sono molto intensivi, pluriquotidiani e inevitabilmente costosi per cui è necessario un personale superspecializzato cosa che le Asl attualmente non sono in grado di mettere in campo – conclude il dr. Massagli – L’idea è quella di creare una collaborazione pubblico privato, in cui il pubblico fa la diagnosi e indirizza i pazienti nei centri accreditati riconosciuti a livello regionale e controllati dalle Asl».
Info eventi : http://www.amicidinico.it/category/eventi/