Chiara e la lotta contro il nanismo, i problemi con la terapia dell’allungamento degli arti e il pass non concesso: l’appello alle istituzioni

Lei è Chiara, 29 anni, affetta da nanismo. Secondo la commissione medica, la sua disabilità non è tale dal consentirle il rilascio del contrassegno per disabili, il c.d. pass auto.

Eppure, negli anni precedenti, tale diritto le era stato riconosciuto e, con il passare del tempo, la sua patologia, che è una diagnosi a vita, non è migliorata. Chiara ha anche effettuato delle operazioni per l’allungamento degli arti e, se da una parte è riuscita a conquistare la possibilità di guidare, dall’altra ha iniziato a soffrire di forti dolori alle ossa.

Ma per la commissione lei non ha diritto al pass. Non per quest’anno, almeno.

E noi l’abbiamo intervistata.

Nel 2004 la commissione medica ti ha concesso l’autorizzazione al pass auto. Poi, nel 2019, non più. Cosa è successo? 

Nel 2004 ho iniziato a sottopormi a degli interventi per allungare gli arti inferiori e superiori. L’Asl di Lecce, a seguito di una visita medica, mi ha concesso il pass auto con scadenza annuale. Ogni anno, perciò, ero costretta ad andare in commissione per fare la visita per il rilascio del pass. Nel 2019 mi sono ripresentata e sono stata respinta perché secondo il medico della commissione io non ho diritto al pass. Ciò significa che io, quando mi reco sul posto di lavoro con l’auto, sono spessa costretta a dover camminare a lungo. Perciò arrivo stanca e distrutta. I miei colleghi si meravigliano che non si possa far nulla e si offrono di accompagnarmi ma io, che voglio sentirmi indipendente, mi ostino a fare da sola, anche se a volte è davvero dura se si considera che il mio posto di lavoro è in centro e che è anche difficile parcheggiare.

Quindi dopo gli allungamenti, secondo la commissione, la tua situazione fisica sarebbe migliorata. E’ vero?

ASSOLUTAMENTE NO! Gli allungamenti mi hanno resa indipendente, posso guidare l’auto, ma non sono in forma. Ora, per esempio, ho problemi con il tendine di Achille, avverto forti dolori reumatici e, purtroppo, non riesco a camminare bene. Mi sento bene solo in acqua in cui, però, posso nuotare con le pinne altrimenti mi vengono i crampi, crampi che avverto anche quando cammino troppo.

Ti senti “maltrattata”?

Più che maltrattata, mi sento molto nervosa perché sono certa di avere diritto al pass mentre questo diritto mi è stato negato senza neanche una spiegazione.

Vuoi fare un appello? E a chi?

Si, alle istituzioni e a tutta la commissione medica dell’ Asl di Lecce perché riveda la sua posizione e che mi diano la possibilità di continuare ad essere indipendente. Io, per la mia indipendenza, ho dovuto lottare e soffrire tanto e non intendo rinunciarci.

Avv. Caterina Rizzelli