Convegno Giornata mondiale del paziente con Linfedema

In occasione della “Giornata Mondiale del paziente con Linfedema”,  medici  e professionisti sanitari provenienti da tutta Italia si incontreranno domani, 6 marzo 2024, presso il museo Sigismondo Castromediano di Lecce,  per una giornata di studio e confronto su questa patologia.

L’ evento, promosso e organizzato dalla sezione di studio Edema della Simfer  (Società italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione), in collaborazione con Italf (Italian Lymphoedema Framework) ed SOS Linfedema,  accende un faro su questa malattia che  rappresenta una condizione patologica cronica, inguaribile ma curabile, ad andamento spontaneamente evolutivo, in grado di causare sin dagli stadi iniziali un’importante riduzione della qualità di vita.

L’apertura dei lavori è prevista per le 8.30 con i saluti delle istituzioni locali, poi si alterneranno negli interventi personalità mediche di spicco nel trattamento di questa patologia: dai fisiatri ai fisioterapisti specializzati, che ogni giorno hanno a che fare con pazienti affetti da linfedema.

“In questa giornata – ha dichiarato il prof. Sandro Michelini, presidente della Italf- è doveroso ricordare come il lavoro collegiale di molti di noi operatori sanitari e delle associazioni dei pazienti (prima fra tutte SOS linfedema) ha consentito di ottenere un dignitoso inquadramento della malattia nei livelli essenziali di assistenza del nostro sistema sanitario nazionale. Oggi molti paesi europei e, soprattutto, extraeuropei guardano con interesse ed ammirazione ai risultati ottenuti in Italia ,  riportati nel Documento sulle linee di indirizzo sui linfedemi e patologie correlate, redatto dal Ministero della Salute e firmato in Conferenza Stato-Regioni il 16 Settembre 2016 e al DPCM del 2017 in cui il Linfedema primario viene inserito tra le malattie rare.”

Nonostante sia acclarata la caratteristica invalidante ed ingravescente della patologia – dichiara il prof. Domenico Perrone, referente per la Regione Puglia e Membro del Cons. Direttivo Associazione SOS Linfedema E.T.S – ancora oggi in molte regioni italiane non solo non viene diagnosticata facilmente, ma spesso neanche curata. I tanti pazienti ed i loro familiari che continuano a contattarci ogni giorno gridano a voce alta la necessità di cure e di ricerca medica . Ecco perché oggi in tutto il mondo coloro che ne soffrono  chiedono di essere ascoltati, richiamando  l’attenzione pubblica sui disagi che vive chi ne è colpito,  sulla necessità di stimolare la ricerca medica perché lavori a nuove cure e di invitare le amministrazioni sanitarie alla considerazione e all’ assistenza di cui i pazienti linfedemici non possono essere privati”.

“Troppo a lungo questa patologia e’ stata misconosciuta e sottostimata, banalmente e semplicisticamente etichettata come “braccia e gambe gonfie”- sottolinea  la dott.ssa Manuela Sciuscio , medico fisiatra e coordinatrice nazionale sezione 21 “Edema” della SIMFER –  I dati epidemiologici di prevalenza e incidenza, oggi in netto aumento, ci fanno capire come il lavoro delle associazioni dei pazienti, delle società scientifiche con sezioni di studio dedicate alla patologia linfatica e, non ultime le istituzioni, lavorino di concerto per conoscere e far conoscere il Linfedema. Queste giornate aiutano anche a dare informazioni dettagliate al paziente sulla tipologia di cura e sulle modalità di erogazione della stessa, nella prossimità del suo domicilio, all’interno di quella rete di professionisti dedicati che mettono a disposizione del paziente la loro expertise certificata e l’esperienza pluriennale acquisita nel campo della linfologia.”