Rete aziendale Malattie Rare: l’Asl di Lecce in prima fila per informare e curare

LECCE – Accanto alle malattie conosciute, studiate e monitorate, esistono un numero imprecisato di malattie cosiddette “rare”, ma che rare, in realtà non sono.

Una malattia, viene definita “rara” quando ha una prevalenza uguale o inferiore a 5 casi ogni 10 mila persone. Non si parla di piccoli numeri, se si considera che, ad oggi, a fronte delle oltre 7000 patologie individuate, l’incidenza a livello europeo raggiunge cifre a sei zeri.

Tenere sotto controllo i sintomi, sia conosciuti che nuovi, avere un quadro completo delle patologie presenti in ogni zona d’Italia e soprattutto monitorare il numero di pazienti, è fondamentale per gestire la situazione nel migliore dei modi e offrire agli utenti il giusto supporto medico e psicologico, nonché avviare una proficua azione di ricerca.

I cittadini affetti da malattie rare, in Puglia sono 26 mila, sul territorio nazionale se ne contano 2 milioni, l’80% dei quali bambini.

I pazienti assistiti dall’Asl di Lecce sono circa 2600, sul nostro territorio sono stati individuati 148 gruppi di patologie ed è per questo motivo che si è sentito forte il bisogno di dare il via ad una serie di interventi mirati a migliorare il servizio e informare i cittadini.

Nell’ambito della conferenza stampa che si è tenuta nella mattinata di oggi presso la Direzione Generale, la Dott.ssa Silvana Melli, Direttore Generale dell’Asl di Lecce e la Dott.ssa Cinzia Morciano, Dirigente medico della direzione sanitaria e responsabile per le Malattie Rare, è stato presentato il progetto Rete aziendale Malattie Rare e sono stati forniti tutti i riferimenti utili.

Al momento, sono stati individuati  nove  centri clinici di riferimento che prendono il nome di Presidi della Rete Nazionale (PRN) e dieci punti di accesso dei servizi territoriali, coincidenti con i Distretti Socio Sanitari, ai quali sono affidati incarichi ben precisi: assicurare prestazioni finalizzate alla diagnosi per il paziente e per i familiari, certificare lo stato di malattia rara, formulare il Piano Diagnostico Terapeutico, aggiornare la cartella clinica del paziente, seguire il paziente nell’intero percorso diagnostico-terapeutico, indipendentemente dai luoghi dove effettua le prestazioni necessarie, rispondere ai quesiti posti dai MMG, PLS, Referente ASL o Referente Task- Force distrettuale, informare il paziente sulle nuove conoscenze relative alla sua malattia, collaborare con le Associazioni dei pazienti e le strutture socio-assistenziali del territorio, assicurare consulenza e supporto agli altri ospedali.

Gli Ospedali riconosciuti come Presidio delle Rete Nazionale Malattie Rare sono cinque: Ospedale “V. Fazzi” di Lecce con le Unità Operative di Chirurgia Generale, Dermatologia, Neurologia e Pediatria, Ospedale “Veris delli Ponti” di Scorrano con le Unità di Medicina Interna e Pediatria, Ospedale “Santa Caterina Novella” di Galatina con l’Unità di Gastroenterologia, Ospedale “Sacro Cuore di Gesù” di Gallipoli con l’Unità di Pediatria, Ospedale “F. Ferrari” con l’Unità di Pediatria.

I restanti Distretti Socio-Sanitari non saranno esclusi dal progetto, infatti è attiva una Task-force, che si occuperà di rilasciare attestati di esenzione, fornire tutte le informative sulla privacy e l’acquisizione del consenso al trattamento dei dati personali, fornire prodotti indispensabili al trattamento della specifica malattia rara, attivare tutte le procedure di integrazione con i MMG e PLS per la presa in carico del paziente affetto da malattia rara, trattamento e monitoraggio di I livello dei paziente nei poliambulatori specialistici del territorio di competenza.

La Task-force è composta da un Dirigente Medico referente, un infermiere laureato, un OSS, un fisioterapista, un farmacista, MMG e PLS, un referente UVM distrettuale e un referente PUA, formati sulle Malattie Rare.

I pazienti e i cittadini in generale verranno aiutati ed indirizzati mediante campagne di sensibilizzazione, infatti al momento, in ogni struttura sanitaria ed in ogni ambulatorio di Medicina Generale e Pediatria di Libera Scelta, saranno affissi i Poster delle Malattie Rare, differenziate per tipologia di struttura, con indicazioni del referente di competenza territoriale, specifica dei recapiti, cui rivolgersi per qualsiasi delucidazione o informazione.

«Tutti noi dobbiamo avere il coraggio di “metterci la faccia” – ha detto la Dott.ssa Cinzia Marzano  – per questo motivo, sui poster verranno indicati i recapiti dei medici responsabili: è importante che tutti ci impegniamo al massimo delle nostre possibilità affinché tutto funzioni nel modo migliore».

Vivere e convivere con una malattia è un’esperienza devastante per chiunque, soprattutto se si tratta di malattie per le quali tuttora vige disinformazione sia sul piano medico che sociale. La nascita della Rete aziendale Malattie Rare costituisce un passo importante verso una maggiore conoscenza e consapevolezza, ma soprattutto, si spera diventi il baluardo di una sanità che funziona nel modo opportuno.

Claudia Forcignanò