Progetto: Telethon, Malattie rare e i volontari del Coordinamento

Il Coordinamento provinciale di Telethon ha organizzato tre incontri per sensibilizzare sul tema delle malattie rare e della ricerca. I protagonisti sono , come sempre, i ricercatori, i malati e i volontari. Gli argomenti sviluppati nel corso di questi incontri sono:

Cosa fa Telethon, ricerca scientifica, metodo Telethon, conquiste e risultati degli ultimi 30 anni

Cosa fare se si ha una malattia rara. Quanti casi ci sono in provincia. Quali sono i  centri medici di riferimento in zona, dalla diagnosi alla presa in carico del paziente raro e impatto psicologico su un malato raro, caregiver, siblings.

Chi è un Volontario Telethon, come svolge il suo compito il coordinamento provinciale, quali sono le motivazioni che spingono una persona a diventare volontaria

Dopo il primo appuntamento che si è svolto a Salice Salentino dal titolo “Fondazione Telethon e ricerca scientifica” ora è la volta del secondo incontro:  

Malattie rare e malattie rare nel Salento

che si svolgerà

domenica 23 ottobre 2022 alle 0re 18,00.

Nella  provincia di Lecce sono stati censiti più di 4 mila pazienti affetti da malattie rare che vedono garantiti nei presidi territoriali di competenza e appartenenti alla rete regionale prevenzione, diagnosi e presa in carico. Il numero è progressivamente cresciuto negli anni anche perché le competenze acquisite hanno permesso un’inversione di tendenza: diminuzione costante del numero di diagnosi fatte fuori regione e aumento della presa in carico di pazienti che possono ricevere assistenza negli ospedali vicino casa con un importante miglioramento della qualità della vita loro e dei loro familiari.

Argomenti che si svilupperanno:

Qual è la situazione nel Salento, cosa fare nel momento in cui si sospetta di avere una malattia genetica, quali sono i centri di riferimento sul territorio, qual è l’impatto psicologico in un malato , nella sua famiglia e affetti?

Interverranno:

• ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista

Responsabile malattie rare – A.O. “ Card. G. Panico” Tricase che illustrerà tutto il percorso             storico che ha portato alla nascita del Coordinamento Regionale Puglia delle Malattie rare, la presa in carico di un malato raro, e tutti i centri di riferimento sul territorio pugliese

• ssa Cinzia Morciano referente Malattie rare Asl di Lecce che illustrerà la situazione nelle Asl del leccese
• Giovanni Scarascia, psicologo
• Roberta Ricchiuto , mamma “rara” e volontaria di Telethon

Modera:dott.ssa Marianna Merola

Terzo appuntamento sarà a  Nociglia il 20 Novembre 2022, ore 18

Titolo: Il Coordinamento di Lecce si racconta

Argomenti: Come è strutturato sul territorio il Coordinamento Telethon. Quali sono le attività principali? Quali sono i patner delle campagne di raccolta?

Nel corso dell’incontro ci saranno varie testimonianze dei volontari del Coordinamento, a partire dalla Coordinatrice, Anna Maria Accoto che ha deciso di sostenere Telethon nonostante la scomparsa di un carissimo parente con una malattia rare; ad un’altra  con mamma rare che lotta tutti i giorni con la malattia del figlio; a volontari di altre associazioni che in occasione delle 2 campagne di raccolta fondi sostengono Telethon

Motivazioni diverse, ma tutti uniti e motivati nel sostenere la migliore ricerca sulle malattie rare!!

L’evento è in collaborazione con i comuni di Salice Salentino, Specchia e Nociglia

Con il patrocinio dell’Università del Salento, Dipartimento di Scienze e Tecnologie Biologiche ed Ambientali (Di.S.Te.B.A.), Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR) e Asl Lecce

Tutti gli incontri saranno in diretta streaming sui canali ufficiali del Coordinamento provinciale Telethon