Giornata nazionale SLA, la Puglia che non aspetta: ora la cura può arrivare più vicino

CONVERSANO (Bari) – Una comunità che non aspetta che tutto sia perfetto per cominciare a costruire risposte. È questa la Puglia che AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica porta al centro della XIX Giornata Nazionale SLA. Una Puglia fatta di persone con SLA, familiari e volontari che negli anni hanno trasformato l’esperienza della malattia in competenza, presenza sul territorio e interlocuzione con le istituzioni.

Venerdì 18 settembre, alle ore 18.00, alla Casa delle Arti di Conversano, AISLA promuove la tavola rotonda “Contributi di AISLA APS all’Agenda di lavoro 2026-2030 di Regione Puglia per le malattie neuromuscolari degenerative”. L’incontro arriva a quattro giorni dall’audizione del 14 settembre in III Commissione Sanità del Consiglio regionale, dedicata all’attuazione della DGR 1366/2023 sul Centro regionale per le malattie muscolari e neuromuscolari e al cronoprogramma per l’attivazione del Centro specialistico sul modello NeMO presso il Policlinico di Bari. AISLA ha partecipato al confronto con Chiara Candela, Loredana Paglialonga e Grazia Micarelli, portando il punto di vista delle persone e delle famiglie.

Il senso dell’appuntamento di Conversano è, dunque, molto concreto: raccogliere gli impegni emersi nel confronto istituzionale e mettere a disposizione della Regione competenze, esperienza associativa e strumenti già operativi. Non una contrapposizione, ma un passaggio di responsabilità condivisa: trasformare programmazione, strutture e risorse in una presa in carico capace di funzionare nella vita quotidiana delle persone con SLA.

Una storia di donne, una competenza costruita nella vita
In Puglia questa storia ha anche il volto di quattro donne: Chiara Candela, Loredana Paglialonga, Orietta De Pascali e Antonia Punzi. Ognuna ha incontrato la SLA in modo diverso, direttamente o dentro la propria famiglia. Ognuna ha scelto di non lasciare quell’esperienza chiusa nella propria storia personale. Ne è nata una forma di competenza civica: ascoltare altre famiglie, orientarle, portare i bisogni nei luoghi in cui si decidono servizi e politiche, continuare a esserci quando arriva una nuova diagnosi.

Accanto a loro cresce anche una nuova mobilitazione. A Fragagnano la storia di Andrea Tripaldi, 39 anni, ha coinvolto un’intera comunità: dall’incontro “Non sono la SLA” alle iniziative con cittadini e ragazzi, il suo messaggio ha trasformato la malattia in partecipazione. È un’altra faccia della stessa Puglia: non la celebrazione della sofferenza, ma la capacità di farne una domanda pubblica di cittadinanza.

La cornice sociosanitaria: dalla somma delle prestazioni a un sistema
La SLA è una malattia neurodegenerativa rara e progressiva che richiede una presa in carico ad alta complessità. Neurologia, pneumologia, nutrizione, comunicazione, riabilitazione, supporto psicologico, assistenza sociale, tecnologie, domicilio e sostegno ai caregiver devono procedere insieme. Quando i bisogni cambiano rapidamente, la qualità del sistema si misura soprattutto nella capacità di cambiare risposta con la stessa rapidità, evitando che sia la famiglia a ricomporre ogni volta servizi separati.

La Puglia dispone oggi di più tasselli: il percorso avviato con la DGR 1366/2023 per il Centro regionale dedicato alle malattie neuromuscolari; la sperimentazione del Progetto di Vita prevista dalla riforma della disabilità; le misure regionali per la non autosufficienza e la vita indipendente; il confronto aperto con le associazioni. La sfida dei prossimi mesi è far dialogare questi strumenti e renderli riconoscibili, accessibili e continuativi per la persona, indipendentemente dalla provincia o dal Comune in cui vive.

È una questione che la SLA rende particolarmente evidente: un progetto individuale non può essere una fotografia immobile. Deve aggiornarsi con l’evoluzione dei bisogni, avere responsabilità riconoscibili e tenere insieme sanitario e sociale. Per AISLA il passaggio decisivo è proprio questo: dalla somma delle prestazioni a un percorso unitario.

Ovunque Vicini: mentre il sistema si organizza, la competenza può già arrivare
È in questa cornice che AISLA porta in Puglia “Ovunque Vicini – Cura specialistica per le persone con SLA”, il progetto nazionale realizzato con Fondazione Serena – Centri Clinici NeMO e sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri attraverso il Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità. Dal 15 luglio il servizio è aperto gratuitamente alle persone con SLA di tutta Italia.

Ovunque Vicini mette a disposizione una Centrale Operativa attiva dalle 8.00 alle 20.00, sette giorni su sette, che raccoglie la richiesta, valuta il bisogno e, quando appropriato, attiva orientamento, supporto e televisita con professionisti specialisti. Il principio è semplice: non può essere sempre la persona fragile a inseguire la competenza. Quando spostarsi diventa difficile, una parte della competenza deve poter raggiungere la persona.

Il progetto non sostituisce l’assistenza domiciliare, i servizi regionali o il futuro Centro specialistico pugliese. Li integra. Può accorciare i tempi di orientamento, mettere in relazione famiglia e specialisti e contribuire a rendere più leggibile il bisogno mentre la rete territoriale costruisce la risposta. È qui che l’impegno istituzionale assunto sul cronoprogramma e sui servizi incontra una possibilità operativa già disponibile.

«La Puglia ha oggi l’occasione di mettere insieme ciò che già esiste e ciò che sta costruendo. Per una persona con SLA la differenza non la fa un singolo servizio, ma la capacità di far dialogare competenze, territorio e vita quotidiana. Ovunque Vicini nasce esattamente per questo: non sostituire il sistema pubblico, ma avvicinare la competenza e aiutare a connettere le risposte. Se la Regione ha indicato un cronoprogramma e la volontà di lavorare sui servizi, AISLA è pronta a fare la propria parte.»
Chiara Candela, Consigliera nazionale AISLA

18 settembre: Conversano, poi la Puglia si illumina
Alla Casa delle Arti l’incontro prenderà il via alle 18.00 con il saluto di AISLA affidato a Loredana Paglialonga e il confronto con rappresentanti delle istituzioni e del sistema sanitario regionale. Alle 19.45 Conversano si collegherà idealmente con Roma: il Municipio e la facciata della Casa delle Arti si illumineranno di verde insieme a Palazzo Chigi e a centinaia di luoghi simbolici in tutta Italia. Alle 20.00 seguirà la proiezione del docufilm “Il mondo può fare a meno di me”, di e con Silvana Kuhtz.

In Puglia hanno aderito alla mobilitazione: Conversano; Taranto con il Castello Aragonese; Fragagnano con Palazzo Marchesale; Massafra con il Municipio in Piazza Garibaldi; Calimera con il Palazzo Municipale; Martano con l’Orologio; Otranto con Porta Alfonsina; Poggiardo con il Monumento alla Madonna; Salice Salentino con la Chiesa Madre Santa Maria Assunta; Surbo con il Palazzo Comunale. L’elenco delle adesioni resta in aggiornamento fino alla Giornata.

Dal diritto al mare al diritto alla prossimità
La Puglia porta con sé anche un patrimonio che AISLA considera parte della cura: l’esperienza di “Io Posso”, nata per rendere il mare accessibile alle persone con disabilità motoria complessa e diventata negli anni una cultura concreta del diritto alla vacanza, alla socialità e alla vita oltre la malattia. Dalla spiaggia alla casa, dalla piazza alla corsia, il filo è lo stesso: una persona con SLA non è la somma dei suoi bisogni assistenziali. È una persona che continua ad avere relazioni, desideri, scelte e un progetto di vita.

La Giornata Nazionale SLA
La XIX Giornata Nazionale SLA è promossa da AISLA APS con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e i patrocini istituzionali nazionali. Il 18 settembre “Coloriamo l’Italia di verde” unirà città, Comuni e luoghi simbolici; nel fine settimana del 19 e 20 settembre la mobilitazione proseguirà nelle piazze con “Un contributo versato con gusto”, la campagna solidale legata alla Barbera d’Asti DOCG. Anche quest’anno Fondazione Mediolanum raddoppierà i primi 50.000 euro raccolti nelle principali piazze italiane, destinati al supporto psicologico e alle attività educative per i bambini che crescono accanto alla SLA.