Cure ad ostacoli per bambino con malattia rara, interrogazione Pagliaro: “ASL Lecce garantisca in tempi rapidi farmaci e presidi salvavita”

“Garantire il diritto a cure complete e tempestive per il piccolo Gioele, in lotta contro una patologia rara e terribile: la malattia Niemann Pick di tipo C. È quello che chiedo all’assessore regionale alla sanità con un’interrogazione urgente, affinché venga imposto all’Asl di Lecce di assicurare, in tempi rapidi e senza inutili passaggi formali, i farmaci e i presìdi salvavita previsti nel piano terapeutico del piccolo paziente. I genitori di Gioele denunciano infatti la loro battaglia quotidiana contro la burocrazia sanitaria dell’Asl Lecce, che li obbliga ad attese e richieste reiterate per ottenere l’assistenza a cui il loro bambino ha diritto.” Lo scrive in una nota il consigliere regionale di Fratelli d’Italia Paolo Pagliaro, capogruppo La Puglia Domani verso Fratelli d’Italia.

“Conosco Gioele e i suoi genitori da anni, da quando sono entrati a far parte della grande famiglia di Cuore Amico, l’associazione che ho creato 25 anni fa e che opera per dare assistenza proprio ai bambini con patologie rare. Sono persone splendide che si spendono per dare amore e assistenza al loro piccolo, e che meritano di essere supportate dal servizio sanitario pubblico, e non certo vessate come invece accade. L’episodio più grave, denunciato al Tribunale per i diritti del malato di Casarano il 17 febbraio scorso, riguarda il diniego di un farmaco antiepilettico da parte del Distretto sociosanitario presso cui il bambino è in cura. A seguito di continue e ravvicinate crisi epilettiche, il bambino è stato sottoposto a visita neurologica pediatrica d’urgenza privata, a spese della famiglia, per l’esecuzione di un elettroencefalogramma, vista la insostenibilità dei tempi di attesa prospettati dalla Asl. La diagnosi ha certificato la necessità di trattare le crisi con un farmaco costoso, ma in un primo momento la Asl ha negato l’esenzione dal ticket perché la visita specialistica era stata effettuata privatamente. E solo a seguito delle proteste dei genitori di Goiele, è stata accordata. Questo è davvero inaccettabile, e viola le disposizioni del Testo Unico sulle Malattie Rare del 2021, che impone alle Regioni di ridurre i tempi di accesso alle terapie approvate con piano terapeutico assistenziale. Da qui la mia interrogazione urgente, a cui sollecito una risposta immediata da parte dell’assessore Piemontese, perché faccia in modo che le aziende sanitarie locali rispettino la legge e soprattutto trattino i pazienti, soprattutto quelli così fragili e bisognosi di cure, con umanità, oltre che con rispetto”.

PRECISAZIONE ASL LECCE

In merito al caso del piccolo paziente con malattia rara, oggetto di interrogazione in Consiglio regionale si precisa quanto segue: “Il piccolo paziente è seguito dal Centro Territoriale Malattie Rare di ASL Lecce. L’ultimo piano terapeutico è stato autorizzato soltanto nei giorni scorsi per un errore di comunicazione tra il Distretto Socio Sanitario di residenza del piccolo e il Centro Territoriale Malattie Rare. Di questo disagio ci scusiamo, assicurando che non accadrà più. La Farmacia Territoriale del Distretto sta provvedendo alla consegna dei materiali richiesti (farmaci e altri presidi) che si concluderà nei prossimi giorni. Alla famiglia esprimiamo la disponibilità ad accogliere eventuali altre necessità”.