Aiutiamo Melissa a lottare contro la sua malattia rara: è una corsa contro il tempo

PUGLIA – Melissa è una bambina di Monopoli di soli 8 mesi, cui hanno diagnosticato una malattia degenerativa rara, la SMA di tipo 1 (la più grave forma di atrofia muscolare spinale). La piccola è nata sana il 25 febbraio di quest’anno, ma purtroppo, compiuti i 3 mesi, ha iniziato ad essere molto debole, tanto da non riuscire neppure a bere il latte della sua mamma Rossana nè a muovere le braccine. Per tre mesi i genitori hanno chiesto ai medici (a più medici) quale fosse il motivo di questa debolezza e la risposta che si son sentiti dire da tutti è stata che Melissa non aveva niente che non andasse e che ogni bambino ha i suoi tempi, anche per iniziare a star seduti dritti su un divano; non convinti, i genitori hanno continuato ad andare a fondo nelle loro ricerche, fino a ricoverare la piccola all’ospedale Giovanni XXIII di Bari e il 26 settembre, quando ormai aveva compiuto 7 mesi, è emerso che la bambina è affetta da SMA di tipo 1.

Ad oggi l’unico farmaco sperimentale per curarla (che non è disponibile in Italia ma si trova all’estero) è il “Zolgensma”, costa circa 2 milioni di dollari ed è gratuito solo da 0 a 6 mesi; la somministrazione inoltre deve avvenire entro i due anni di età, perché la malattia è degenerativa. Pertanto la piccola Melissa non avrà accesso gratuito alla cura, avendo già più di 6 mesi (la malattia infatti le è stata diagnosticata 28 giorni dopo i suoi 6 mesi di età). Il palliativo momentaneo è lo “Spinraza”, una cura che le è stata affidata dal dottor Fabio Cardinale, primario di pediatria del Giovanni XXIII di Bari, grazie alla quale la piccola ha avuto un lieve miglioramento di respirazione ma non di alimentazione perché lo “Spinraza” non è un farmaco in grado di farla deglutire autonomamente: al momento si alimenta col sondino gastrico.

Ciò che denunciano la madre Rossana Messa e il padre Pasquale Nigri, dopo essersi confrontati con altri genitori che versano nella loro stessa condizione, oltre al ritardo della sanità nel capire la reale portata del problema, è soprattutto il fatto che in Italia siamo l’unico Paese europeo che non è in grado di giungere a conoscenza, tramite lo “screening” neonatale, del formarsi di questa malattia rara nel neonato.
Ma non c’è tempo da perdere in critiche sulla malasanità: ora è tempo di dare una mano a questa giovane coppia, ora è tempo di restituire il sorriso alla piccola Melissa e di donarle un futuro. Ora, perché la malattia, lo ripetiamo, è degenerativa. 2 milioni di dollari è un costo insostenibile per chiunque. Insieme, però, possiamo farla guarire. In 48 ore sono stati raccolti già 70mila euro.

Si può donare in due modi: o sul sito https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet
oppure sul conto del papá di Melissa, Pasquale Nigri, IBAN:
IT28F0326825801052113371850
con causale “Un futuro per Melissa”.