Stefàno e Perrone, insieme per sostenere il “Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi del Comportamento Alimentare”

LECCE – “Conoscere per riconoscere, riconoscere per prevenire, intervenire, sostenere”. Questo lo slogan lanciato dall’Associazione di pazienti, familiari e amici per i Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) – Associazione di promozione sociale “MadamaDorè” – in occasione dell’incontro con il Senatore Dario Stefàno e il Sindaco di Lecce Paolo Perrone in visita nella tarda mattinata di venerdì 09 maggio 2014 al “Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi del Comportamento Alimentare” del Dipartimento di Salute Mentale (DSM) di Lecce.

Un incontro con la struttura, con le carenze ancora da colmare e le esigenze di personale del Centro, allocato, da alcuni mesi, presso una nuova sede, un ex-padiglione dell’OPIS di Lecce – Padiglione II Donne – ristrutturato grazie a fondi ministeriali che sono stati dedicati a questo specifico progetto. Un incontro volto a sensibilizzare, ad entrare nella scuola, a sollecitare le istituzioni, affinché possa dotarsi anche del livello di cura residenziale utile per quei casi di maggiore gravità e complessità del quale la sanità pubblica regionale è ancora sprovvista. Ma, soprattutto, un incontro con pazienti, familiari ed amici, che si sono da poco costituiti nella già citata associazione “MadamaDorè” al fine di coinvolgere il territorio, discutere insieme degli interventi sociali e sanitari per i DCA, alla presenza del Direttore Generale Valdo Mellone, del Direttore del DSM Serafino De Giorgi e della Dott.ssa Caterina Renna, Psichiatra, Psicoterapeuta dinamico e sistemico, Dottore di Ricerca in Scienze delle Relazioni Umane e Responsabile del Centro per la Cura e la Ricerca sui DCA, DSM, ASL Lecce.

«Devo ringraziare il senatore Stefàno per l’attenzione che sta dimostrando a questo posto – ha dichiarato la Dott.ssa Renna, nell’introdurre l’incontro. Da quello che si può evincere, diciamo, è utile per fornire una risposta in termini di sanità pubblica a patologie che sono importanti, che sono causa di morte in Italia e che sono in aumento negli ultimi anni. Devo ringraziare il sindaco Paolo Perrone: è stata una sorpresa averlo oggi. La sensibilità del sindaco è indubbia: dal 2008 sempre supporta la manifestazione – che facciamo ogni anno – di sensibilizzazione, così come anche Dario. Devo dire che entrambi da molti anni seguono l’attività e cercano di sostenere le attività che sono di questo centro e le attività che ruotano intorno. Voi sapete – ha aggiunto – che facciamo quello che si può in questo posto, si potrebbe fare molto di più. Speriamo di poter fare di più grazie all’associazione dei genitori e grazie all’attenzione delle istituzioni che in questo momento ritengono, questo, un problema da riportare sotto i riflettori di tutti. Molti di questi genitori hanno i figli fuori, ricoverati in strutture residenziali, alcuni anche da molti anni. Quando parliamo di residenza dobbiamo parlare di residenza per gli “acuti”, che hanno un senso molto terapeutico – e in genere questi trattamenti durano dai 3 ai 5 mesi –  ma purtroppo c’è bisogno di residenza anche per i “cronici”. Il 50% delle persone che hanno un disturbo alimentare non guarisce e di quel 50% che guarisce il 50% ricade. E quando poi sono passati un certo numero di anni, non si ha più, diciamo, la speranza che un/a ragazzo/a esca fuori da un disturbo alimentare; succede che abbia necessità, anche per tutta la vita, di essere supportato. E quindi la residenza per i cronici è un altro tassello che manca nei vari livelli assistenziali. Alcuni di loro, genitori, hanno le proprie figlie ricoverate in residenze per cronici ed altri in residenze per acuti. La restante parte del lavoro si può fare, comunque, in Day Hospital. E’ chiaro che – voi lo sapete – noi ci affanniamo tutto il giorno, perché siamo pochi. Cerchiamo di dare una risposta soprattutto alle situazioni di maggiore urgenza, diciamo così. Sono molto contenta di questa cosa, speriamo di poter giungere a quello che era l’obiettivo che ci siamo prefisso alla fine degli anni 80, addirittura. Ho cominciato ad occuparmi di disturbi alimentari nell’88, nel ’98 sono venuta a Lecce e abbiamo fatto molto più di quello che hanno fatto tutte le altre ASL, nella speranza di aprire quest’ultima residenza…

Devo ringraziare tutti coloro che lo hanno permesso. Questo padiglione, ancora non lo sa nessuno, è dedicato ad Antonio Calò, il Direttore di Dipartimento che incontrai quando mi trasferii a Lecce e che ha creduto in questo progetto, fino ad arrivare agli ultimi direttori, il Direttore di Dipartimento di Salute Mentale Serafino De Giorgi e Direttore Generale ASL Valdo Mellone, entrambi disponibili a cercare di dare una soluzione a quelle che sono le problematiche da risolvere. Grazie anche al VicePresidente Renato Vernaleone, a Bernardo Cuggio – Monticelli e Daniela Mazzotta, “nucleo di quattro fondatori” al quale nucleo si sono aggregati, poi, tutti gli altri».

I problemi legati all’alimentazione vengono definiti in ambito medico Disturbi del Comportamento Alimentare (DCA) e si riferiscono al disagio causato da un rapporto disturbato con il cibo e con il proprio corpo. Disagi che hanno iniziato a manifestarsi in maniera intensiva nei paesi industrializzati in seguito alla seconda guerra mondiale, aumentando, poi, con grande rapidità a partire dagli anni ’70, fino a raddoppiarsi negli anni ’90. Di seguito le quattro tipologie principali:

1. anoressia nervosa;
2. bulimia nervosa;
3. disturbo da alimentazione incontrollata (BED – Binge Eating Disorder);
4. disturbi alimentari atipici (EDNOS – Eating Disorder Not Otherwise Specified, in italiano NAS – Non Altrimenti Specificati).

Sono tutte patologie di una grande serietà perché, se non curate tempestivamente e bene, possono causare seri problemi fisici, che sono reversibili, se il disturbo viene affrontato tempestivamente, ma quando la malattia non viene diagnosticata in tempi brevi diventano cronici e possono rivelarsi fatali. Possono, infatti, compromettere seriamente la salute di tutti gli organi e apparati del corpo (cardiovascolare, gastrointestinale, endocrino, ematologico, scheletrico, sistema nervoso centrale, dermatologico etc.) fino alla morte. In alcuni casi è difficile distinguere nettamente tra anoressia e bulimia, perché queste due forme spesso si alternano o si sovrappongono. Ogni tipologia presenta, inoltre, delle varianti e delle sottotipologie, quali ad esempio l’ortoressia e il disturbo da dieta cronica (Dieting).

“I Disturbi del Comportamento Alimentare rappresentano un problema culturale” – ha sottolineato nel corso dell’incontro la rappresentante dell’Associazione genitori, Anna Lucia Graziuso – anche perché queste patologie vengono sottovalutate, oltre che non capite. L’Organizzazione Mondiale della Sanità informa che, tra gli adolescenti, le patologie di tipo anoressico e bulimico rappresentano la seconda causa di morte dopo gli incidenti stradali. Ogni anno si ammalano 500.000 ragazze e 1 su 10 muore. Nel nostro paese sono circa due milioni gli adolescenti che soffrono di Disturbi del Comportamento Alimentare. I soggetti più frequentemente colpiti sono le ragazze e le giovani donne in età compresa tra i 12 e i 35 anni, ma il fenomeno sembra essere in aumento anche tra la popolazione maschile.

“Tutti i malati hanno un diritto costituzionalmente garantito ad essere curati nel miglior modo possibile” ribadisce l’Associazione. Da qui la necessità di intervenire nella scuola, di non affidarsi alla fatalità del caso, ma alla giusta e seria competenza, pronta ad intervenire.

* Anna Lucia Graziuso – Rappresentante dell’Associazione dei familiari e degli amici per i DCA – Associazione dei genitori “MadamaDorè”. Quale il vostro lavoro? Ce lo descriva…

L’associazione dei genitori si occupa di prevenzione, di sostegno alle famiglie di figli affetti da disturbi del comportamento alimentare, quali anoressia nervosa, bulimia nervosa, obesità.

* Da cosa nasce, da cosa ha preso vita l’idea di costituire l’Associazione?

Ci sono genitori che hanno vissuto negli anni passati questa esperienza e, avendola superata positivamente, intendono essere presenti per dare una mano a quei genitori che, oggi, si sentono totalmente soli nell’affrontare problematiche che investono a tutto tondo la famiglia. In negativo, ovviamente: non si sa dove andare, spesso anche i medici di base non riescono a indirizzare i familiari sui luoghi di cura. Ci sono, poi, i genitori che vivono ancora l’esperienza – e qui ce ne sono tanti nel centro; c’è una lista d’attesa, bisogna dire, abbastanza dura da assorbire, lista per ragazzi anche, adesso, oltre che per ragazze. In passato l’anoressia era tutta al femminile, adesso, invece, è diventata anche un problema maschile, seppur in percentuale minore. Sono patologie di una grande serietà perché, se non curate tempestivamente e bene, possono anche provocare danni gravissimi a tutti gli organi: cuore, polmoni, intestino, etc.

* Cosa chiedete oggi?

Chiediamo, intanto, la sensibilizzazione, la prevenzione ed anche la consapevolezza. Prima di tutto chiediamo al mondo della sanità di considerare, queste, vere e proprie patologie, con tutti i diritti da parte dei malati degli altri. Senza nulla togliere ai malati di cancro, queste malattie, a volte, sono anche più insidiose…

* Certo: portano alla morte…

Esattamente, portano alla morte e coinvolgono la famiglia anche nella dimensione psicoemotiva. Non è soltanto una malattia che deve essere curata dal punto di vista organico, ma una malattia che deve essere curata in tutte le dimensioni della vita dei pazienti.

«Ho conosciuto personalmente tutte le insidie di questa patologia – ha successivamente dichiarato Anna Lucia Graziuso rivolgendosi al Senatore, al Sindaco ed a tutti i presenti. Conosco l’isolamento, la solitudine ed anche un po’ la vergogna, rispetto ad altre patologie, che caratterizza la percezione dei genitori, i sensi di colpa, il senso di inadeguatezza, di fallimento. Si tratta, quindi, di patologie che colpiscono i pazienti e poi creano nella famiglia, a volte, anche grandi disgregazioni. Ho imparato tutto questo grazie a Caterina Renna, che mi ha dato la possibilità di entrare in profondità, di capire cosa bisogna fare e come dobbiamo affrontare situazioni problematiche come queste. Però, poi, l’esperienza personale mi ha portato a capire che c’è bisogno soprattutto di prevenzione, di intervenire nella scuola, fare diagnosi precoci – perché si possono fare – e quindi cominciare anche a livello di scuola primaria, e poi soprattutto nella fase della scuola di primo grado, a riconoscere questi disturbi, aggredirli il più tempestivamente possibile. L’associazione si occupa anche di questo. Il settore pubblico – ha continuato – deve essere preminente rispetto a tutto il resto, dovrebbe cercare di consolidare quello che già c’è e creare le condizioni perché nessuno debba prendere necessariamente la valigia ed andare fuori per un diritto che noi dovremmo avere qui, anche perché abbiamo delle eccellenze che potrebbero veramente far arrossire… Da mamma ho viaggiato da Lecce al Piemonte, sono passata per la Liguria ed ancora sono in viaggio. Per questi aspetti mi ritengo anche molto fortunata in quanto non tutti possono permettersi di fare questo. Come associazione, quindi, dobbiamo veramente lottare affinché questo si possa fare qui, nella nostra città».

E c’è da sottolineare, infatti, l’équipe d’eccellenza della quale si avvale la struttura: Caterina Renna, psichiatra; Rocco Melcarne, psichiatra; Vincenzo Ampolo, educatore professionale; una vera e propria squadra che si poggia su di un approccio multidisciplinare che comprende, accanto alla terapia medica e psicologica, anche i laboratori espressivi condotti da un gruppo di esperti, tra i quali spiccano i nomi di Anna Maria De Filippi, Mauro Marino e Sergio Quarta.

Il centro pare viva un profondo paradosso – ha sottolineato il Sindaco Paolo Perrone che, mettendo in risalto la valenza del centro, ha portato l’esempio della sua esperienza personale:

«Oggi sono qui perché ho avuto una “soffiata” da parte di un genitore. Conosco questo centro per una serie di motivi. Il primo è che sono stato paziente dalla Dott.ssa Renna; quindi, diciamo, conosco bene l’attività che viene svolta; quindi parlo, per certi versi, non da sindaco, ma da persona interessata. Il senso è questo, fondamentalmente: non si tratta di pretendere la vicinanza di un servizio, la vicinanza territoriale. Purtroppo la sanità è stata vittima, per colpa soprattutto dei politici, da una parte e dall’altra, che hanno alimentato populisticamente, demagogicamente il fatto che in ogni paese piccolo, in ogni centro ospedaliero ci dovesse esser tutto, cioè il contrario di un’organizzazione efficiente, efficace, tesa al livello qualitativo del servizio. Questa logica, oggi, non appartiene a questa gente – visto che ci sono persone che vengono da Milano o da Castellana Grotte (BA)  – qui si tratta di difendere le potenzialità di un centro che ha dimostrato di essere un centro in grado di funzionare. E c’è un paradosso – ecco perché, Dario, mi fa piacere che ci sia tu qui. Ed io che vado a scrivere alla Regione non ho avuto risposta. Mi auguro che grazie al tuo intervento qualche cosa si muova: questa struttura è stata presa grazie ai fondi del Ministero, in parte per la ristrutturazione delle mura, in parte per la dotazione strumentale di arredi e macchinari. La prima parte è stata svolta, i fondi, il finanziamento risalgono al 2005, per il resto non abbiamo ancora avuto modo di vedere questa struttura realizzata “in toto”. Vi sarete resi conto, facendo una passeggiata, delle stanze vuote etc. Sopra ci sarebbe la possibilità di realizzare un residenziale che è necessario per la tipologia delle patologie. Queste sono patologie, come ha detto Anna Lucia, assolutamente insidiosissime perché, per chi non le conosce, possono sembrare delle “patologie non patologie” che nascono da vizi, da errati comportamenti, etc. Invece sono – ed io l’ho scoperto grazie alle indicazioni che voi mi avete dato – patologie che ormai rappresentano il livello di mortalità degli affetti, uno dei flagelli più significativi, diciamo. Siccome ci siamo, ci siete, la struttura c’è ed ha dimostrato di essere capace, manca poco: ci vuole un piccolo ‘scatto’. La mia non vuole essere una polemica rispetto ad altre scelte: il Presidente della Regione lo abbiamo voluto tutti o, meglio, lo ha voluto la maggiorparte dei pugliesi e fa le sue scelte. Però […] Vorrei che l’attenzione fosse focalizzata verso un’esperienza di questo tipo che non è concorrenza rispetto ad altre fatte a 250 Km, scegliendo un modello di carattere privatistico […] Né avrebbe senso e sarebbe giusto depotenziare altri servizi per poterne valorizzare altri. Questo il senso di questo incontro e secondo me non ci vorrebbe molto per poter dare una risposta piena a ciò che i genitori stanno oggi, in tutti i modi, rappresentando».

Significative le testimonianze di tanti genitori provenienti da varie località del territorio salentino, ma anche da altre province della Puglia, quali, ad esempio la provincia di Bari, Castellana Grotte, così come da altre città di regioni italiane, una per tutte Milano:

«Devo molto a questo centro, alla Dott.ssa Renna, al Dott. Rocco Melcarne. Sono una delle mamme che è stata fuori, ha dei trascorsi, insomma, e non ha avuto esperienza positiva. Ci sono dei centri molto pubblicizzati, anche in televisione, dicono di fare chissà che cosa, ma, per esperienza mia, personale, devo dire che non funziona poi così bene. Sono del parere, quindi, che bisogna potenziare, bisogna dare la possibilità a questi centri che funzionano veramente di aiutarli perché meritano, hanno bisogno di personale, di suppellettili. Vengo da Castellana Grotte ed ho avuto la possibilità di trasferirmi».

«Noi siamo venuti qui da Milano, dove ci sono strutture, però è tutto più… Si capisce meno bene. Qui c’è una struttura precisa, seria ed abbiamo capito che ci conveniva portare qui nostra figlia che ha iniziato questa settimana. Adesso vedremo come risolvere tutto quanto fra cura e scuola».

Nel coro la voce commossa, ma lottatrice, di un genitore che nutre un forte desiderio di cambiamento, volto a far evolvere il progetto:

«Vorrei appellarmi soprattutto alle istituzioni. Sono stati impegnati dei fondi per recuperare questa struttura; ritengo sia un peccato mantenerla nello stato in cui è. Serve del personale e serve a chi va in un reparto di degenza diurna e notturna. Non basta, non è sufficiente il Day Hospital, non è sufficiente l’intervento che si può fare nell’arco della mattinata o del pomeriggio.  Per alcune patologie, che conosco molto bene, ritengo sia necessaria, invece, una residenza. Esiste una struttura a Lecce, l’avete realizzata voi, voi istituzioni. Ora, adoperatevi perché possiate e possiamo tutti insieme attivarla».

«Il Centro per la Cura e la Ricerca sui Disturbi del Comportamento Alimentare, una volta potenziato, consentirebbe di ottenere vantaggi sia di tipo economico – sostiene ancora il Sindaco Perrone – ma soprattutto di tipo terapeutico. […] Bisognerebbe utilizzare le risorse dei cittadini per far funzionare a pieno regime centri, come quello leccese, che – a detta dei pazienti e dei loro familiari – sono riusciti ad ottenere importanti risultati sul piano terapeutico».

«Per mia cultura non mi appassiono mai a “fare la guerra tra” – ha continuato il Senatore Dario Stefàno. Se c’è una rivale accreditata avrà seguìto il suo “iter normativo”. Faccia quello che vuole. Questo, però, non significa che noi possiamo delegare ad una struttura privata la necessità di dare una risposta che nella sanità, secondo me, è soprattutto una risposta pubblica. Il privato può essere – diciamo – una linea parallela, ma dobbiamo innanzitutto dare una risposta pubblica. […] Sono un tassello piccolino, ma mi sento impegnato più di prima, così come con l’Associazione. Sono un genitore e comprendo perfettamente quale possa essere il livello di compromissione emotiva. […] Ho voluto fare questa mia visita qui per rendermi conto di persona di quale fosse il livello e di quali fossero le criticità. Forse più in una dimensione di ruolo nazionale che regionale, […] perché credo – al di là di altre vicende che non voglio commentare – che di fronte a determinate domande, determinate criticità, bisognerebbe rompere anche questo muro che non ha nessuna giustificazione per impedire ad una struttura come questa, poi, di dare risposte a bisogni veri, a carne viva, non a bisogni politici. Credo sia un peccato non approfittare da subito di tutte le potenzialità della struttura. […] Da oggi mi metterò di più al lavoro per cercare di capire se dalla Regione si possono già avere delle risposte immediate […]».

«Dobbiamo provare a stressare un po’ i lividi – ha aggiunto con fermezza il Senatore. Facciamolo prima in ambito locale, poi in ambito regionale, infine in ambito nazionale perché c’è qualcosa che non può far continuare il sistema sanitario ad essere costretto da limiti e a non dare delle risposte che invece sono prioritarie: esigenze di cura, di terapia, di salute».

«Tra vent’anni non sarete delusi delle cose che avete fatto ma da quelle che non avete fatto. Allora levate l’ancora, abbandonate i porti sicuri, catturate il vento nelle vostre vele. Esplorate. Sognate. Scoprite» [Mark Twain]

E’ ora di progresso. Ricordando Mary Garret, nutriamoci di vita!

A cura di Pamela Pinto

Fonti di approfondimento:

• http://bancadati.informagiovanipiemonte.it/schede-orientative/schede/1669/disturbi-del-comportamento-alimentare-dca
• http://salute.agi.it/primapagina/notizie/201312021422-hpg-rsa1020-anoressia_e_bulimia_epidemia_sociale_ne_soffrono_2_mln_giovani