Amati scrive a Elly Schlein: “Estendiamo a tutti i neonati italiani il modello Genoma Puglia. La diagnosi precoce non può dipendere dal luogo di nascita”

“Non è accettabile che, per un bambino, la possibilità di guarire dipenda dal codice postale della nascita”

L’assessore e consigliere regionale Fabiano Amati ha inviato oggi una lettera all’on. Elly Schlein, segretaria nazionale del PD, e all’on. Marina Sereni, responsabile Sanità del partito, per chiedere un impegno politico deciso a favore dell’estensione su scala nazionale del progetto Genoma Puglia, il primo al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico, capace di diagnosticare fin dalla nascita circa 480 malattie genetiche rare attraverso l’analisi di 407 geni.

“Vi scrivo nella convinzione che il nostro partito debba farsi carico di un’importante battaglia, semplice nella sua verità e radicale nel suo significato: l’uguaglianza tra i bambini italiani, a partire dalla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare, e dunque alla cura, indipendentemente dalla regione in cui nascono,” scrive Amati nella lettera.

L’appello è rivolto al Partito Democratico affinché si faccia promotore di una mozione parlamentare che impegni il Governo a recepire su tutto il territorio nazionale il modello pugliese, in linea con la proposta di legge già presentata in Senato dai senatori PD Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin.

“Oggi, in Italia, la possibilità che un bambino venga diagnosticato in tempo dipende dal luogo in cui nasce. È inaccettabile. Non è degno di un Paese civile, né coerente con i valori costituzionali,” si legge ancora nella lettera.

Amati conclude con un richiamo forte all’urgenza: “Ogni giorno che passa può significare la perdita di una diagnosi e, con essa, la possibilità concreta di salvare un bambino. La medicina del futuro è già qui. Dobbiamo impedire che la scienza diventi privilegio.”

Inoltre, con riferimento alla lettera inviata oggi dall’assessore e consigliere regionale della Puglia Fabiano Amati all’on. Elly Schlein, segretaria nazionale del PD, e all’on. Marina Sereni, responsabile Sanità del partito, si precisa che “sin dal novembre 2022, i deputati del PD Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, hanno presentato una pdl sull’argomento del Genoma, a testimonianza dell’impegno del partito sull’argomento, sia in Puglia che nel Parlamento nazionale. Mi scuso per l’omissione e riconosco con gratitudine l’impegno e il ringraziamento, anche per la puntuale attività emendativa del testo originario. Questo ulteriore argomento di merito – ha continuato l’assessore Amati – reclama un’iniziativa vigorosissima, anche con il loro sicuro aiuto, in sede di atti d’indirizzo (mozione) o di calendarizzazione urgente della proposta di legge, affinché l’Italia intera offra gli stessi servizi già offerti dalla Puglia.”

Ecco il testo integrale della lettera:

Alla segretaria del Partito Democratico

On. Elly Schlein

Alla responsabile Sanità del Partito Democratico

On. Marina Sereni

Cara Elly, cara Marina,

vi scrivo nella convinzione che il nostro partito debba farsi carico di un’importante battaglia, semplice nella sua verità e radicale nel suo significato: l’uguaglianza tra i bambini italiani, a partire dalla diagnosi precoce delle malattie genetiche rare.

In Puglia, grazie al progetto Genoma Puglia, è stato compiuto un passo decisivo nella medicina preventiva e personalizzata, permettendo — con l’analisi del DNA alla nascita — di individuare patologie che altrimenti resterebbero silenti fino a quando è troppo tardi. (Per inciso: si tratta del primo progetto al mondo interamente finanziato dal servizio sanitario pubblico).

Attraverso l’analisi di 407 geni, Genoma Puglia consente di diagnosticare tempestivamente circa 480 condizioni genetiche rare e gravemente invalidanti, rendendo possibile — già nei primissimi giorni di vita — l’attivazione delle cure, dei trattamenti e degli interventi necessari per salvare la salute e, spesso, la vita stessa dei bambini.

Ma questa realtà non è oggi uguale per tutti.

Oggi, in Italia, la possibilità che un bambino venga diagnosticato in tempo dipende dal luogo in cui nasce. E questo è inaccettabile. Non è degno di un Paese civile. Non è coerente con i valori costituzionali. Non è compatibile con la nostra idea di giustizia sociale.

Per questo vi chiedo con fiducia di farvi portavoce di una mozione parlamentare che impegni il Governo ad estendere su scala nazionale il modello pugliese o altro migliore, garantendo a tutti i neonati italiani, senza distinzioni regionali, lo stesso diritto alla diagnosi precoce e, dunque, alla cura.

Questa mozione si porrebbe in continuità con la proposta di legge già presentata dai senatori del Partito Democratico Alberto Losacco e Beatrice Lorenzin, anch’essi ispirati dall’esperienza virtuosa di Genoma Puglia.

Un modello che porta sì la mia firma iniziale come promotore, ma che nasce con l’impronta e il pieno sostegno del gruppo consiliare del Partito Democratico della Regione Puglia, che ha creduto sin dall’inizio nel valore di un sistema sanitario capace di prevenire, non solo curare.

Vi chiedo inoltre di considerare l’urgenza di questa azione: ogni giorno che passa può significare la perdita di una diagnosi e, con essa, la possibilità concreta di curare un bambino. La tempestività, in questi casi, non è un dettaglio: è tutto.

La medicina del futuro è già qui. Ma rischia di diventare, se non agiamo, l’ennesimo fattore di disuguaglianza tra i territori.

Dobbiamo impedire che la scienza diventi privilegio.

Perché non è accettabile che, per un bambino, la possibilità di guarire dipenda dal codice postale della nascita.

Conto su di voi, sulla vostra sensibilità, sulla vostra forza politica.

Con stima.

Fabiano Amati