Malattie rare, in Puglia 800 persone soffrono di Miastenia grave

Sono circa 800 le persone in Puglia che soffrono della ‘Miastenia grave’, una malattia neuromuscolare cronica e invalidante,inserita dal 2017 nell’elenco delle  malattie rare. Il dato è fornito dai promotori del progetto ‘Alleanza pugliese per la Miastenia Grave’, nato per colmare le  disomogeneità territoriali e migliorare l’accesso alle cure in  tutta la regione. L’iniziativa sarà approfondita in un convegno che si terrà per lunedì 5 maggio a Bari alle 9:30 al Nicolaus Hotel. L’obiettivo del progetto, si legge in una nota, è promuovere la collaborazione tra specialisti, associazioni di  pazienti, servizi farmaceutici, aziende sanitarie e istituzioni,  al fine di garantire una diagnosi tempestiva e una presa in  carico coordinata. A soffrire di questa patologia in Italia sono 15mila persone, mentre in Europa circa 100 mila.

“Se non la si conosce, è una patologia difficile da diagnosticare perché –  prosegue la nota – i sintomi di debolezza e di affaticabilità  muscolare variano nel corso della giornata, peggiorando la sera o in seguito ad esercizio fisico o sforzi, e migliorando, fino alla scomparsa, dopo un periodo di adeguato riposo”.

“Si tratta – spiega la pediatra, palliativista, già consulente del Coordinamento Malattie Rare di AReSS Puglia Claudia Laterza – di una patologia che ha mediamente un notevole ritardo  diagnostico e che può interessare tutte le età, con un picco  negli uomini di circa 50-60 anni e in donne di 20-30 anni. La  diagnosi precoce e un’appropriata presa in carico consentono di  evitare il protrarsi di sofferenze fisiche e psicologiche,  migliorando la qualità della vita individuale e familiare”.