“Accendiamo le luci sulle malattie rare”, Telethon sensibilizza con un’iniziativa condivisa da una ventina di comuni salentini

Domani si celebra la XV edizione della “Giornata delle Malattie Rare”, promossa a livello mondiale da Eurordis, (European Organisation for Rare Disease). Com’è noto Fondazione Telethon da più di 30 anni, aiuta a vivere meglio e a sentir meno sole quelle famiglie al cui interno c’è un bambino affatto da una patologia rara. Per questo la “Giornata delle Malattie Rare” va celebrata insieme, per ricordare a tutti che le malattie rare, anche se colpiscono poche persone al mondo, sono migliaia e rappresentano un’emergenza sociale e sanitaria importante, che non dobbiamo dimenticare.

Il coordinamento provinciale di Telethon,  dopo il successo dell’edizione 2021 partecipa all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare” coinvolgendo 19 comuni della provincia di Lecce che illumineranno un monumento o una zona del paese. Tra i comuni che aderiscono all’iniziativa ci sono: Carmiano, Carpignano Salentino, Castrignano del Capo, Castro, Cavallino, Galatina, Lecce, Matino, Minervino di Lecce, Nociglia, Otranto, Presicce-Acquarica, San Cassiano, San Donato di Lecce, Surano, Surbo, Tricase, Trepuzzi, Tuglie e Veglie.

“Purtroppo, causa covid, nemmeno  quest’anno è possibile fare uno dei nostri appuntamenti di sensibilizzazione – osserva Anna Maria Accoto, coordinatrice provinciale Fondazione Telethon – ma non per questo bisogna abbassare l’attenzione su questo argomento che, pur con tutte le opportune precauzioni, ha continuato la sua missione, quella sensibilizzare e sostenere la migliore ricerca sulle malattie rare;  e  proprio nel 2021 siamo riusciti a superare i 107mila euro di raccolta fondi, in un solo anno: un risultato impensabile in un periodo così critico, ma dimostra la grande generosità del popolo salentino”.