Giornata mondiale sulle malattie rare: la potenza di un battito di ali, che abbraccia ciascun individuo. La testimonianza di un paziente. La Scuola Primaria di Miggiano, in prima linea per “inclusione e diversità”

MIGGIANO – Una malattia è considerata rara, quando ha una prevalenza nella popolazione generale, inferiore a una data soglia, cioè quando pochi soggetti sono affetti dalla patologia in un dato momento. La bassa prevalenza nella popolazione, non significa però, che le persone con malattie rare sono poche. Si parla di un fenomeno, che colpisce milioni di persone in Italia. In Europa la stima è di 36 milioni di persone. In Puglia, sono 27.000 i pazienti affetti da malattie rare, di cui 6.000 sono bambini. Purtroppo, la stima cresce costantemente con l’ avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza, sono malattie ereditarie di origine genetica. Parlare di malattie rare nella loro totalità e non come singole patologie, serve a mettere in luce e riconoscere, una serie di problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanità pubblica mirati, che coinvolgano gruppi di popolazione con bisogni sanitari pur salvaguardando peculiarità e differenze.

La quasi totalità delle malattie rare, sono croniche e invalidanti e il paziente affetto, deve spesso convivere con i sintomi e le complicanze della malattia per tutta la vita, spesso sin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono le speranze di vita media e che determinano una riduzione della qualità della vita. Durante il percorso della malattia, inoltre, il paziente si trova spesso a soffrire l’ isolamento e l’ incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza sulla patologia e sulle sue manifestazioni. Pertanto, è doveroso informare e sensibilizzare i bambini su questi temi attuali e sociali.

La Scuola Primaria di Miggiano, guidata dal prof. Mauro Polimeno, da sempre attenta ai temi di inclusione e di rispetto verso ogni individuo nella sua unicità, ha realizzato un cartellone con gli origami  di farfalla e uno striscione con il logo  dell’ associazione “Le ali di Camilla” per promuovere la ricerca e la cura dell’ “epidermolisi bollosa”, nota anche come malattia dei bambini farfalla, un grave e rara malattia genetica che colpisce la pelle e le mucose rendendole fragili come le ali di farfalla . “Bisogna iniziare da un cambiamento culturale interno” ha dichiarato il prof. Gregorio Campi,  l’inclusione è un processo continuo, quotidiano , bisogna pensare a ciò che si può fare con i mezzi che si hanno a disposizione , valorizzando le risorse presenti e favorendo la creazione di ambienti accoglienti le diversità.

”Spesso si confonde l’integrazione (riferita a un soggetto specifico, che si coordina con il percorso normale e con gli insegnanti della classe) con l’ inclusione in cui tutti gli insegnanti e i percorsi di apprendimento devono poter rispondere alle differenze dei vari soggetti. Includere è qualcosa di più complesso. “Sono raro , ma per questo non diverso. La connessione tra uomini passa attraverso un senso di comunanza e di reciproca co- appartenenza” – scrisse Carl Gustav Jung.

                  LA TESTIMONIANZA DI UN PAZIENTE DI MIGGIANO

Bisogna imparare a conviverci…

“Sono nato in un paese della provincia di Lecce, 48 anni fa… Mezzo secolo di vita di convivenza con questa malattia rara dal nome strano “epidermolisi bollosa”…Per i miei genitori sarà stata un’esperienza devastante… Soprattutto sentirsi dire dai dottori che illoro primogenito aveva poche settimane di vita…con quelle bolle sulle labbra, dietro la schiena e sui gomiti… Ma loro, i miei genitori, non si son dati per vinti, hanno cercato, chiesto in giro a parenti amici e specialisti e son “approdato” al Gaslini di Genova, il mio primo volo in aereo l’ho fatto ad un anno di vita… dopo il Gaslini altre strutture, fino all’ultima, il Policlinico di Modena, a cui son arrivato grazie all’associazione di cui faccio parte “Le Ali di Camilla”, di Modena. Questo il mio percorso clinico, ma aver l’EB non è facile. Io, fortunatamente, ho una forma lieve rispetto ad altre forme, ne ho visti tanti con la mia stessa malattia con forme gravi, bolle su tutto il corpo e rischi carcinomi…

La mia parte del corpo più sensibili son rimaste le gambe e i piedi, in parte gomiti e mani… appena arriva il gran caldo o se prendo una “botta” iniziano ad uscir bolle, che se rotte e mal curate rischiano di trasformarsi in infezioni difficili da guarire e con tempi lunghi di guarigione. Difficoltà maggiori, per me, più che la malattia in se è l’esser guardato dalla gente in maniera strana, come se avessi chi sa che… da piccolo mi sentivo isolato dagli altri, più che altro da mamme che non riuscivano a capire che ero un bambino come gli altri…Mamme o adulti che chiedevano cosa avessi o non chiedevano proprio e giudicavano e basta, escludendo senza conoscere, a prescindere…

IL PREGIUDIZIO COLPISCE DENTRO L’ANIMA E FA PIÙ MALE DI UNA FERITA!(detto per esperienza, perché so cosa vuol dire ferite che non si rimarginano facilmente, ma almeno quelle passano, lo sguardo della gente ti rimane dentro …). L’E.B. è un problema anche lavorativo, trovar un posto dove c’è un microclima ideale per la mia pelle, lontano da cose con cui potrei urtare ed inciampare, non è facile.

Con gli anni ho imparato a convivere con l’E.B, a imparare a star attento, a non star troppo al sole…Ho imparato anche ad apprezzare il bello della vita, dovevo vivere poche settimane secondo i dottori che mi hanno visto nascere… 48 anni compiuti da poco… la vita va oltre le nostre aspettative e mi considero fortunato ad aver la forma lieve, perché altri non ce l’hanno fatta e non son più fra noi…Vorrei dire qualcosa su “Le Ali di Camilla”, associazione di Modena conosciuta per caso tramite ricerche internet di strutture per l’E.B. (perché è raro trovar dermatologi specialisti che ti indirizzano in strutture specializzate): per me, per noi associati, “Ali” è una gran famiglia, ci aiutano tanto, dal supporto logistico quando andiamo a Modena per visite, agli aiuti nel reperire medicine, dal supporto alla ricerca genetica, al supporto morale… SIAMO RARI MA NON SOLI…Non smetterò mai di ringraziarli!”