In Puglia forte aumento di malattie rare, il 70% si cura in regione

BARI – Si è tenuta a Bari la conferenza stampa organizzata dalla Regione Puglia e AreSS (Co.Re.Ma.R.) intitolata “Puglia, mobilità nella rarità e sua sostenibilità”, a cui ha partecipato il Presidente Michele Emiliano commentando i preoccupanti dati sulla presenza in regione delle Malattie Rare e fornendo un quadro piuttosto positivo sui servizi sanitari specializzati.

Durante la conferenza sono stati presentati i dati pugliesi dello studio sulla mobilità passiva ospedaliera effettuato da AreSS, CoReMar e CREA Sanità, dimostrando che nonostante l’inaspettata esplosione negli ultimi 10 anni, delle Malattie Rare in Puglia, sul territorio si sta sperimentando un nuovo “modello di socializzazione delle competenze” tra ospedale, territorio, istituzioni e famiglie sempre più orientato all’innovazione e alla “medicina personalizzata”.

Attualmente in Puglia si contano 15.950 persone affette da Malattie Rare e il 72,4% di queste persone decide di curarsi in regione, mentre il 27,6% decide di andare fuori regione.

Ad ottobre 2017 la Puglia ha abilitato i suoi ospedali alla cura di ben 405 malattie rientranti nelle  totali 495 dell’ultimo elenco Malattie Rare del DPCM 2017.

Sull’efficienza del sopra citato modello gestionale della sanità pugliese, durante la conferenza stampa, il Presidente Michele Emiliano ha affermato che “(…) le modalità organizzative attraverso le quali si raccordano la ricerca, la terapia e il rapporto di vita quotidiana di questi ammalati è talmente utile e raffinato da poter essere trasferito a qualsiasi altra patologia che noi definiamo comune e non rara. Significa consentire al malato di essere curato e sostenuto nonostante la rarità della sua patologia e senza ulteriori difficoltà dal punto di vista dei viaggi e di assistenza (…). La sanità (…) spesso viene costruita non sui pazienti ma sui soggetti che lavorano all’interno della stessa sanità, e negli interessi di chi fornisce farmaci o apparecchiature, di chi deve lavorare o di chi deve fare carriera. Le malattie rare invece, obbligano ad un approccio inverso, che parte cioè dalla personalizzazione della cura e dell’organizzazione. Ed è questo il modello da seguire. La centralità della persona è, tra l’altro, al centro di un progetto che stiamo elaborando con il CNR per la costruzione delle terapie personalizzate nell’oncologia. Stiamo passando anche qui da una strategia di cura che sembrava andasse bene per tutti, a terapie e cure che invece vengono studiate e applicate al singolo individuo”.

Alla conferenza stampa “Puglia, mobilità nella rarità e sua sostenibilità”, hanno partecipato Giovanni Gorgoni, commissario AreSS Puglia, Giuseppina Annicchiarico, coordinatrice del CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare), Paola Facchin, che dirige il tavolo tecnico nazionale per le Malattie Rare (MR) della Commissione Salute e Federico Spandonaro di CREA Sanità-Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”.

Per maggiori informazioni: https://www.sanita.puglia.it/web/ares/coordinamento-malattie-rare

Guglielmo Ruberti