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LECCE – Giovedì si è tenuto un importante workshop dedicato al progetto europeo IMPROVE, che coinvolge diversi partner europei e mira a promuovere l’uso dei Patient Generated Health Data (PGHD), ossia i dati di salute generati direttamente dai pazienti. L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti istituzionali, professionisti sanitari, esperti di innovazione tecnologica e stakeholder del settore sanitario pugliese.
Un aspetto centrale del progetto è la possibilità di ottimizzare e personalizzare i percorsi di cura grazie all’analisi dei dati raccolti direttamente dai pazienti, rendendo più efficaci le decisioni cliniche e favorendo un approccio centrato sulla persona. Le attività progettuali si basano su linee guida rigorosamente evidence-based, elaborate a partire da revisioni sistematiche della letteratura scientifica, e si ispirano alle best practice internazionali, garantendo così un elevato standard qualitativo e una coerenza con i più avanzati modelli di cura centrati sulla persona. La sperimentazione si sviluppa in 5 diverse aree di malattia (oftalmologia, oncologia, malattie cardiovascolari, infiammazione cronica e neurologia), e include l’utilizzo di 10 casi d’uso nel contesto europeo.
Il workshop di Lecce ha rappresentato un momento di approfondimento focalizzato, in particolare, sul caso d’uso italiano della piattaforma COReHEalth della Regione Puglia, che vede la collaborazione di AreSS Puglia con il partner tecnologico Dedalus Italia S.p.A. e la PMI Multimed S.r.l.
La piattaforma è progettata per raccogliere, integrare e valorizzare i dati relativi ai percorsi clinico-assistenziali delle pazienti con tumore al seno, seguite all’interno della Rete Oncologica Pugliese e prese in carico tramite i Centri di Orientamento Oncologico territoriali (CoRo).
A partire da uno studio retrospettivo sui processi e sui dati attualmente disponibili nella piattaforma COReHEalth, i partner progettuali avvieranno la progettazione e l’implementazione di uno studio prospettico. Questo studio ha l’obiettivo di misurare il valore generato dall’integrazione di strumenti di valutazione centrati sulla prospettiva del paziente lungo l’intero percorso di cura.
In particolare, verranno utilizzati: PREMs (Patient-ReportedExperience Measures) ossia questionari che rilevano l’esperienza soggettiva del paziente rispetto ai servizi ricevuti, alla comunicazione con i professionisti, all’accessibilità delle cure e alla continuità assistenziale; PROMs (Patient-Reported Outcome Measures) che misurano direttamente, dal punto di vista del paziente, gli esiti di salute percepiti, come la qualità della vita, il dolore, la funzionalità fisica o psicologica, al di là dei soli indicatori clinici e i PPI acronimo di Patient and Public Involvement che indica il coinvolgimento diretto e attivo dei pazienti alla definizione delle priorità, alla co-progettazione dei percorsi e alla valutazione dei servizi sanitari.
L’obiettivo è promuovere un modello di cura basato sul valore (value-based healthcare), in cui il successo degli interventi non viene misurato solo in termini clinici, ma anche attraverso l’esperienza vissuta e gli esiti percepiti da chi riceve le cure. Questo approccio permette di rafforzare l’efficacia, l’equità e la personalizzazione dei percorsi oncologici, in linea con i principi della sanità centrata sulla persona e della partecipazione attiva del paziente.
