“Resilienza a domicilio“, parte dal Salento il nuovo progetto sperimentale a sostegno delle famiglie con parenti affetti da SLA

SAN FOCA (Lecce) – Parte dal Salento il nuovo progetto sperimentale pugliese a sostegno delle famiglie con parenti affetti da SLA: punta alla realizzazione di un adeguato SERVIZIO DI PSICOTERAPIA A DOMICILIO dedicato alle persone colpite dalla malattia e al loro nucleo familiare. Si parte ad ottobre con i seminari di specializzazione rivolti a dieci psicoterapeuti che verranno selezionati tramite bando (dal 18 settembre su www.ioposso.eu). L’obiettivo è generare empowerment sulla SLA, anche attraverso la creazione di un BLOG RESILIENTE cioè una piattaforma virtuale di informazione e narrazione, e favorire la replicabilità dell’intervento su altri ambiti territoriali.

È questa la sintesi di “Resilienza a domicilio – sostegno psicologico per le famiglie colpite dalla SLA”, il progetto dell’associazione salentina 2HE – Center for Human Health and Environment realizzato nell’ambito del più ampio progetto solidale nazionale IO POSSO e in partenariato con ARESS PUGLIA – Agenzia Strategica Regionale per la Salute e il Sociale, AMBITO Di MARTANO, ASL LECCE, COMUNE DI CALIMERA, COMUNE DI MELENDUGNO e COMUNE DI SAN CESARIO DI LECCE. Resilienza a domicilio è stato presentato nel pomeriggio di ieri, nella XII Giornata nazionale sulla SLA, presso La Terrazza “Tutti al mare!” di IO POSSO, a San Foca di Melendugno (Le), il primo accesso attrezzato gratuito al mare per persone affette da SLA, patologie neuromotorie e altre gravi disabilità motorie.

Il progetto Resilienza a domicilio, che avrà la durata di dodici mesi, parte da un’analisi diretta del bisogno ed ha l’obiettivo di contribuire al generale miglioramento della qualità di vita dei malati di SLA e dei loro familiari, lasciati molto spesso soli a gestire domande e percorsi complessi che richiedono necessariamente un “sistema di sostegno” innovativo e inclusivo che consideri i vincoli logistici posti dalla malattia, la distanza geografica e la dislocazione dei centri di sostegno ASL sul territorio. Ecco che i focus principali del progetto sono ripensare i luoghi predisposti al supporto e specializzare il personale per un sostegno a domicilio. Per questo si prevede la creazione di una équipe di psicoterapeuti che verranno formati e inviati presso nuclei familiari colpiti dalla SLA a prestare adeguato supporto psicologico.

Punto di partenza, ad ottobre, saranno i seminari di specializzazione, formativi e informativi, dedicati a psicoterapeuti, incentrati sulla gestione e sulla conoscenza delle peculiarità del paziente affetto da SLA. Saranno rivolti a dieci professionisti che verranno selezionati tramite bando e poi formati, attraverso un training di 40 ore, alla gestione del paziente con SLA. La formazione specialistica verrà effettuata da psicoterapeuti specializzati nell’assistenza domiciliare per SLA con esperienza nei maggiori centri clinici italiani dedicati alla patologia trattata, come Nemo di Roma e ASLA di Padova.

Durante i seminari di specializzazione saranno poi individuati e selezionati i tre componenti dell’EQUIPE DI PSICOTERAPEUTI A DOMICILIO che daranno assistenza domiciliare a dieci utenti affetti da SLA e alle loro famiglie, ad ognuno dei quali saranno dedicati sette incontri di assistenza psicologica a domicilio della durata di un’ora e mezzo ciascuno. Le famiglie saranno individuate, anche in questo caso tramite bando (dal 25 ottobre su www.ioposso.eu), nell’ambito territoriale di Martano e di altri comuni salentini aderenti all’iniziativa.

A chiusura del percorso, a luglio 2020, si organizzerà un incontro partecipato per centrare l’obiettivo finale del progetto RESILIENZA A DOMICILIO cioè restituire alla Regione dati importanti sui bisogni dei pazienti affetti da SLA, utili ai decisori per istituire servizi sempre più in linea con le esigenze dei pazienti e per le loro famiglie.

Per questo, al termine dell’esperienza sperimentale si realizzerà un documento funzionale alla costruzione delle “buone prassi” da condividere con enti e altre associazioni a livello locale e/o nazionale, al fine di promuovere la replicabilità dell’intervento su altri ambiti territoriali.

Tra le attività previste dal progetto, parte fondamentale sarà la realizzazione del BLOG RESILIENTE, una vetrina virtuale di informazione e narrazione, con l’obiettivo di generare empowerment sulla SLA.

Attraverso il blog si daranno informazioni generali sulla malattia raccogliendo storie e interviste tematiche a pazienti, familiari, amici, medici, infermieri, altro. La metodologia del racconto sarà quello della medicina narrativa. Il Blog Resiliente sarà promosso attraverso il sito dell’associazione 2HE (www.ioposso.eu) e attraverso le sue pagine social.

Il costo totale del progetto è di 25.000 euro, l’80% del quale finanziato dalla Regione Puglia grazie all’avviso “Puglia Capitale Sociale 2.0 – Linea A”.

La presentazione di Resilienza a domicilio è coincisa con la giornata di chiusura della V stagione de La Terrazza “Tutti al mare!” di IO POSSO, con un incremento di presenze del 20%.

Realizzata su un tratto di spiaggia libera della marina di San Foca in stretta collaborazione con Città di Melendugno, Polizia di Stato, ASL LECCE, UBI Banca e AISLA e con il supporto del Comune di San Cesario, VIVISOL, Tensomax e associazione conSlancio, è nata da un’idea del quarantatreenne salentino Gaetano Fuso, poliziotto in quiescenza, malato di SLA dal 2014, nominato “Cavaliere della Repubblica” dal Presidente Mattarella. Solo fino ad un anno fa la Terrazza ha rappresentato un unicum, almeno su territorio nazionale. Oggi è un format preso come riferimento e replicato in altre parti d’Italia.

I NUMERI DELLA V STAGIONE de LA TERRAZZA “TUTTI AL MARE!”

La struttura, aperta ogni anno per tre mesi, dal 15 di giugno, quest’estate ha accolto 310 ospiti, con un incremento del +4% rispetto allo scorso anno (erano stati 299). Il 55% degli ospiti proviene da fuori Salento. A parte la Puglia, le regioni più presenti sono la Lombardia (29 ospiti), il Lazio (28 ospiti) e la Campania (25 ospiti). Presenti anche 8 persone dall’estero (3%).

Gli ospiti, tutti con disabilità motorie, presentano una grande diversificazione anagrafica e sanitaria. La malattia più presente è la Sclerosi Multipla (23 ospiti, 7,4%) seguita dalla SLA (17 ospiti, pari al 5,5%). Seguono Distrofia Muscolare (15 ospiti, 4,8%), SMA, Duchenne (9 ospiti ciascuna, pari al 3%).

Dal 2015 ad oggi complessivamente sono 618 gli ospiti giunti in Terrazza. Nel 2019, gli ospiti nuovi sono stati 165 (pari al 53,2%).

In questa quinta stagione si sono registrate 2072 presenze (numero complessivo di ingressi degli ospiti durante la stagione): +20% rispetto al 2018 quando erano stati 1728. Questo dato, messo insieme all’incremento del 4% degli ospiti (più contenuto), porta a concludere che il trend del 2019 è stato quello di fare vacanze più lunghe rispetto al 2018.

Con 93 giorni di apertura al pubblico non stop (dal 15 giugno al 15 settembre – dalle 9.00 alle 19.00), nel 2019 ogni giorno la Terrazza ha accolto una media di 22 persone (la media del 2018 era 18 persone) con picchi di presenze da record nell’alta stagione (46 ospiti registrati mercoledì 7 agosto 2019, ad oggi record assoluto).

Struttura, servizi, personale TERRAZZA

Il recente ammodernamento della struttura ha portato a 13 le postazioni presenti (10 standard, 3 riservate ad ospiti con tetraplegie e in ventilazione assistita da macchinari), oltre le quali non sarà possibile andare, avendo saturato tutto lo spazio a disposizione sulla spiaggia dedicata al progetto.

La struttura dispone di 12 ausili per l’ingresso in acqua di 5 tipologie differenti, adatti a conformazioni fisiche diverse.

Durante il 2019 hanno prestato servizio in Terrazza 4 coordinatori, 3 infermieri, 4 OSS, 17 bagnini e 20 volontari, per un totale di 48 persone.

Grazie ad un protocollo d’intesa con la Polizia di Stato, sono gli atleti delle Fiamme Oro Salvamento e gli agenti della Squadra Nautica della Questura di Lecce a svolgere servizio di assistenza bagnanti per garantire la completa sicurezza degli ospiti. In questa stagione hanno effettuato anche due interventi di salvataggio in situazioni critiche.

Dei 20 volontari in servizio, metà ha svolto un servizio continuo per tutta l’estate, gli altri in maniera più occasionale. Il totale delle ore di servizio volontario per tutta la stagione ammonta a 977 ore.

L’impatto turistico sul territorio de la TERRAZZA

“Escludendo le persone che risiedono nel Salento, dai nostri registri risulta che gli ospiti della Terrazza in questa stagione hanno effettuato almeno 1208 pernottamenti a San Foca e dintorni in strutture ricettive di ogni tipo (dalla casa privata al B&B all’hotel) – dice Giorgia Rollo, presidente di 2HE. Tenendo conto che ogni ospite è accompagnato da almeno due familiari/assistenti (media del nucleo familiare: 3,5 persone) e stimando una media di spesa giornaliera di € 120,00 pro capite, sempre secondo quanto rilevato dalle esperienze raccolte tra i nostri ospiti, possiamo quantificare l’impatto economico (minimo) sul territorio generato dalla Terrazza in € 507.360,00.

Infine, mi piace ribadire che l’ingresso e la fruizione della nostra struttura sono totalmente gratuiti. I nostri ospiti devono solo prenotare per tempo. Le richieste cominciano ad arrivare fin da gennaio.

La Terrazza ha un costo di gestione annuale importante, di circa 70.000 euro, che riusciamo a coprire grazie al sostegno di partner, pubblici e privati, e alla grande rete di solidarietà che ci da forza ogni giorno. Per la stagione 2019 però si sono superati i 130mila euro, vista la spesa straordinaria di 75mila euro resasi necessaria per l’indispensabile riammodernamento della struttura, coperta per quasi il 90% della nostra associazione, che continua ad appellarsi alla collaborazione con istituzioni, associazioni e partner privati, per il buon futuro de La Terrazza. Nel complesso è l’attività annuale di promozione e raccolta fondi IO POSSO che continua a permettere la puntuale apertura della struttura”.