Il 12 ottobre 2024 Convegno a Lecce dal titolo “Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile”

LECCE – Sabato 12 ottobre ci sarà presso Studium 2000 Unisalento il Convegno “Miastenia gravis: espressione di una malattia rara invisibile”, organizzato dal dr. Livio Modoni, presidente della Associazione Miastenia Gravis APS, in collaborazione con il prof. Gianluca Quarta di Unisalento.

La segreteria scientifica è affidata al prof. Rocco Liguori, Professore ordinario e Direttore Clinica Neurologica Università di Bologna, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Ospedale Bellaria, Responsabile scientifico del Centro Universitario per La Diagnosi e la Cura delle Malattie Neuromuscolari e responsabile del Centro Clinico NeMO di Bologna, al dr. Antonio Cazzato, Responsabile Unità di Neurofisiologia Casa di cura “Villa Verde” di Lecce, alla dr.ssa Marcella Caggiula UOC di Neurologia ospedale “Vito Fazzi” di Lecce e alla dr.ssa Antonia Occhilupo, responsabile scientifico e segretario dell’Associazione Miastenia Gravis APS.
Il convegno è organizzato in modo da fornire ai partecipanti un aggiornamento su patogenesi, clinica e terapia delle sindromi miasteniche congenite e disimmuni, nonché su stili di vita e sostegno psicologico. L’evento sarà una opportunità di approfondimento per vari specialisti del mondo sanitario in modo che si possa conoscere meglio una malattia cronica, rara e invisibile ai più, come la miastenia. Importante è diagnosticare precocemente la malattia, grazie anche ad un attento esame clinico e all’ausilio di metodiche di ricerca.
Oggi, la nuova frontiera dei farmaci biologici rappresenta un approccio terapeutico innovativo per la cura della miastenia gravis.
La miastenia gravis, come molte malattie rare, può mettere a dura prova il paziente e la famiglia. In che modo il nostro sistema sanitario può rispondere adeguatamente a queste esigenze? Quali bisogni e diritti esigibili si devono affrontare, a vantaggio della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie? Sono tanti i quesiti che potranno trovare spunti di approfondimento e di riflessione in questo convegno.

La miastenia gravis è una rara patologia neurologica che colpisce la giunzione neuromuscolare dei muscoli volontari, in cui alcuni autoanticorpi impediscono il passaggio dell’acetilcolina, il neurotrasmettitore deputato al passaggio dell’impulso nervoso dal nervo al muscolo. Tale blocco sinaptico provoca affaticamento fino alla esauribilità della forza muscolare che può interessare alcuni muscoli volontari. Quelli più frequentemente coinvolti sono i muscoli oculari con diplopia e ptosi palpebrale. Nella forma bulbare, possono essere interessati quelli preposti alla masticazione e alla deglutizione con disfagia, inalazione di liquidi dal naso, quelli dell’articolazione del linguaggio e della fonazione con disartria, voce nasale, disfonia fino all’afonia. La miastenia gravis può coinvolgere anche i muscoli respiratori, con dispnea fino a crisi respiratorie acute, ed essere generalizzata colpendo quelli del collo, degli arti superiori e inferiori. Come si può evincere tale patologia rara ha multiformi manifestazioni cliniche ed è spesso subdola e imprevedibile, in quanto l’andamento è fluttuante con periodi di miglioramento e di peggioramento che possono orientare il medico verso altre patologie. Naturalmente la qualità della vita può essere compromessa anche a seconda dei muscoli interessati e della gravità dei sintomi.