Malattie rare, disagi nella distribuzione degli alimenti dietoterapici: chiesta audizione in III Commissione

Alcuni disservizi nella distribuzione degli alimenti dietoterapici destinati ai pazienti pugliesi affetti da malattie metaboliche e genetiche rare. È questo il tema al centro della richiesta di audizione urgente presentata in III Commissione dal consigliere regionale Antonio Paolo Scalera (Lega), con l’obiettivo di fare chiarezza sulle criticità segnalate dalle famiglie e dalle associazioni che operano nel settore.
Le malattie metaboliche rare vengono individuate sin dalle prime ore di vita grazie allo screening neonatale super esteso. Per i pazienti colpiti, il rispetto rigoroso della dieta prescritta non rappresenta una semplice indicazione alimentare, ma una vera e propria terapia salvavita. La mancata osservanza del regime dietetico può infatti provocare scompensi metabolici con conseguenze gravissime, fino a danni neurologici irreversibili.
Negli ultimi anni ci sono state segnalazioni da parte delle associazioni di volontariato, che hanno più volte richiamato l’attenzione delle istituzioni regionali, del Dipartimento Salute e del Coordinamento Malattie Rare sulle difficoltà incontrate dalle famiglie nell’approvvigionamento dei prodotti necessari.
I piani terapeutici predisposti dai Centri di riferimento prevedono la fornitura di farmaci, miscele aminoacidiche salvavita e alimenti specifici come pasta, pane, latte e altri prodotti ipo-aproteici indispensabili per il trattamento delle diverse patologie.
Tra le proposte avanzate da parte del consigliere Scalera vi è il mantenimento della distribuzione dei farmaci e delle miscele aminoacidiche salvavita attraverso le farmacie distrettuali, soluzione che consentirebbe alla Regione di continuare a beneficiare degli acquisti centralizzati e dei relativi risparmi economici.
Diversa, invece, l’ipotesi per gli alimenti dietoterapici. L’obiettivo è consentire ai pazienti di ritirarli direttamente presso le farmacie di libera scelta tramite prescrizione del medico di medicina generale, evitando l’attuale sistema centralizzato che spesso comporta tempi più lunghi e maggiori difficoltà logistiche per le famiglie.
Una distribuzione più capillare, infatti, permetterebbe non solo di migliorare la qualità del servizio e garantire prodotti maggiormente rispondenti alle esigenze dei singoli pazienti, ma anche di ridurre gli sprechi derivanti dalle giacenze nei magazzini delle farmacie distrettuali, dove non di rado i prodotti finiscono per scadere prima di essere distribuiti.
Dopo l’approfondimento e i chiarimenti di natura tecnica da parte di Giuseppina Annicchiarico e di Sonia Storelli del Coordinamento Regionale Malattie Rare presso l’Ares, di Donatella De Giovanni, pediatra specialista in malattie metaboliche presso l’ospedale “Giovanni XXIII” di Bari e della presidente dell’Associazione A.ME.GE.P. “Domenico Campanella”, Porzianna Calianno, l’assessore alle Politiche per la salute Donato Pentassuglia, nel ringraziare il consigliere Scalera per aver portato all’attenzione della Commissione un tema molto importante, ha informato i commissari di aver convocato per domani mattina in Assessorato la Direttrice generale dell’AReSS Lucia Bisceglia e il Direttore del Dipartimento Salute Vito Montanaro per un approfondimento teso a individuare soluzioni efficaci e assicurare ai pazienti affetti da queste patologie e alle loro famiglie un accesso tempestivo e continuo ai prodotti indispensabili per la loro salute e qualità della vita.

Successivamente, Pentassuglia incontrerà anche il Coordinamento Malattie Rare, “nessuna ASL – ha sottolineato l’assessore – può permettersi tempi di attesa di tre mesi e nessuno deve sottovalutare l’importanza di queste attività. È necessario ricordare quanto è stato fatto negli ultimi dodici anni e quanti progressi la Puglia abbia compiuto grazie alla collaborazione delle famiglie, delle associazioni, dei professionisti sanitari e dello stesso Coordinamento. Occorre quindi riallineare velocemente le procedure rispetto a quanto il Dipartimento ha costruito in passato e rispetto agli obiettivi che dobbiamo garantire a tutti. Quando parliamo di prestazioni salvavita, dobbiamo essere chiari: i tempi non devono allungarsi, ma ridursi”.