Fine vita, i capigruppo di maggioranza: “Il testo depositato è solo l’inizio. Ora costruiamola insieme”

Sul fine vita le istituzioni hanno il compito di garantire regole chiare, percorsi definiti e una presa in carico capace di tutelare la persona in ogni fase. È una materia complessa, che richiede rigore, ascolto e rispetto delle diverse sensibilità, evitando contrapposizioni ideologiche e mettendo al centro i diritti, le cure e la responsabilità del Servizio sanitario regionale.

Su questi principi si fonda la proposta di legge “Disposizioni organizzative e procedurali in materia di accesso al fine vita”, illustrata questa mattina dai capigruppo di maggioranza nel corso di una conferenza stampa nella sede del Consiglio regionale della Puglia. Primo firmatario del testo è il capogruppo del Partito Democratico Stefano Minerva.
Il testo depositato non rappresenta un punto di arrivo ma l’inizio di un percorso che la maggioranza intende costruire attraverso il confronto con la società pugliese, il mondo sanitario e scientifico, i giuristi, le associazioni, le famiglie e sensibilità anche molto diverse tra loro.

La proposta interviene su un terreno preciso, non introduce nuovi presupposti per l’accesso al suicidio medicalmente assistito e non modifica quelli stabiliti dall’ordinamento e dalla giurisprudenza costituzionale. Organizza invece la risposta del Servizio sanitario regionale definendo chi prende in carico la richiesta, chi svolge le verifiche, come viene coinvolto il Comitato etico e come viene accompagnata la persona durante il percorso.

«Ci sono momenti della vita nei quali alla sofferenza non possiamo aggiungere anche la solitudine delle persone davanti alle istituzioni – dichiara Stefano Minerva, capogruppo del Partito Democratico. Questa proposta nasce da qui, non per decidere al posto di qualcuno ma perché chi si trova nelle condizioni previste dall’ordinamento non debba cominciare una battaglia contro la burocrazia per sapere a chi rivolgersi, chi deve rispondere e quale percorso deve essere seguito. Il testo che abbiamo depositato non è intoccabile vogliamo ascoltare, discutere e migliorarlo. Su un tema così delicato nessuno possiede da solo tutte le risposte ma le istituzioni hanno il dovere di non sottrarsi alle domande».
Uno dei punti centrali della proposta è l’uniformità della presa in carico. Entro trenta giorni dall’entrata in vigore della legge ogni ASL dovrà istituire una Commissione multidisciplinare permanente composta da un medico palliativista, uno psichiatra o neurologo, un anestesista, uno psicologo, un medico legale e un infermiere, integrata di volta in volta dallo specialista della patologia della persona interessata.

La richiesta deve provenire personalmente dalla persona interessata ed essere presentata alla ASL competente insieme alla documentazione sanitaria disponibile. Può essere indicato un medico di fiducia e può essere presentato anche un protocollo sulle modalità di attuazione. La ASL trasmette tempestivamente la documentazione alla Commissione multidisciplinare e al Comitato etico competente.
Prima di qualunque verifica la proposta stabilisce un passaggio essenziale: la persona deve ricevere un’informazione chiara e adeguata sulla possibilità di accedere alle cure palliative, sul diritto di rifiutare o revocare qualsiasi trattamento sanitario, compresi quelli di sostegno vitale, e sulla possibilità di ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua. Solo qualora confermi la propria volontà si procede agli accertamenti.

«Prendersi cura significa mettere una persona nelle condizioni di conoscere davvero tutte le possibilità che ha davanti – sottolinea Maria La Ghezza, capogruppo del Movimento 5 Stelle. Per questo nel testo le cure palliative non sono un inciso e la tutela delle persone vulnerabili non è una formula, sono parti essenziali del percorso. La persona deve essere informata, accompagnata e ascoltata direttamente, la valutazione deve mettere insieme competenze diverse e ogni scelta deve essere libera da condizionamenti. Su questi aspetti il confronto con associazioni, medici, famiglie e professionisti sarà decisivo».
La Commissione dovrà avere un’interlocuzione personale e diretta con la persona interessata, effettuare gli accertamenti clinici e diagnostici necessari e verificare che la volontà sia libera e consapevole. Sugli aspetti etici del caso viene acquisito il parere del Comitato etico.

La proposta non stabilisce un termine rigido e identico per ogni situazione clinica, la verifica deve essere svolta con la tempestività richiesta dalle condizioni della persona, conciliando la necessità di una risposta senza ritardi ingiustificati con l’accuratezza degli accertamenti e con la possibilità di svolgere gli approfondimenti necessari.
In caso di esito positivo la persona può chiedere l’approvazione di un protocollo predisposto dal proprio medico di fiducia oppure concordarne uno con la Commissione. Le modalità individuate devono prevedere l’assistenza medica, evitare abusi anche psicologici nei confronti delle persone vulnerabili, garantire la dignità della persona ed evitare sofferenze.

Nel corso della conferenza stampa i capigruppo hanno illustrato anche il percorso che accompagnerà l’esame della proposta in III Commissione. La maggioranza ha già avviato il lavoro preparatorio per un ampio ciclo di audizioni individuando una prima serie di interlocutori con i quali intende confrontarsi. L’obiettivo è definire un calendario serrato di incontri e approfondimenti, capace di garantire un ascolto reale e approfondito senza dilatare i tempi dell’iter legislativo.

Tra i soggetti dei quali sarà proposta l’audizione figurano l’Associazione Luca Coscioni, i circoli pugliesi dell’UAAR, le associazioni radicali territoriali, Exit Italia, Libera Uscita, i coordinamenti laici e i circoli culturali dell’ARCI. Sarà proposto allo stesso modo il coinvolgimento di Pro Vita & Famiglia, dell’Associazione Medici Cattolici Italiani, del Forum delle Associazioni Familiari, di Scienza & Vita, del Movimento per la Vita, dei Centri di Aiuto alla Vita e dell’Unione Giuristi Cattolici Italiani.

Il confronto sarà inoltre aperto ai professionisti della sanità, ai medici palliativisti, agli esperti di bioetica e diritto, alle realtà che assistono le persone con patologie gravi e alle famiglie. Le audizioni saranno dedicate alle questioni centrali della proposta: dall’effettiva disponibilità delle cure palliative alla tutela delle persone vulnerabili, dal sostegno sanitario e psicologico alla libertà del personale sanitario, fino al ruolo del Comitato etico e ai confini delle competenze regionali.

«Su una materia che attraversa convinzioni personali, etiche e culturali così profonde non servono tifoserie – afferma Felice Spaccavento, consigliere di Prossima e presidente della Commissione Sanità. Vogliamo che la Commissione sia il luogo di un confronto vero, nel quale posizioni anche molto diverse possano misurarsi sui contenuti della proposta. Per questo siamo pronti ad avviare un programma serrato di audizioni e approfondimenti. Ogni osservazione utile dovrà essere valutata nel merito e potrà contribuire a correggere, integrare e rafforzare il testo».

L’intenzione espressa dai capigruppo è quella di accompagnare l’esame della proposta con un cronoprogramma definito concentrando in tempi ravvicinati le audizioni e gli approfondimenti necessari per giungere quanto prima alla definizione del testo da sottoporre all’esame del Consiglio regionale. Un percorso che tenga insieme due esigenze: la profondità dell’ascolto e la responsabilità di non rinviare indefinitamente una decisione che riguarda direttamente la vita delle persone.
Al momento dell’eventuale attuazione deve essere nuovamente verificata la persistenza di una volontà piena e consapevole della persona e l’assenza di indebiti condizionamenti. Le prestazioni e i trattamenti previsti nell’ambito del percorso sono gratuiti e le ASL dovranno comunque adeguare i procedimenti a un’eventuale futura disciplina nazionale.
«Dietro ogni norma sul fine vita ci sono persone, famiglie, medici, infermieri e storie che non possono essere ridotte a uno scontro ideologico – aggiunge Ruggiero Passero, capogruppo di Per la Puglia. Dobbiamo tenere insieme autonomia della persona, diritto alle cure, protezione delle fragilità, libertà del personale sanitario e rispetto delle competenze della Regione. Proprio per questo il testo depositato è l’avvio di un lavoro e non la sua conclusione. Il Consiglio regionale dovrà arrivare alla discussione dopo un confronto ampio, serio e capace di entrare fino in fondo nel merito di ogni questione».

L’intero percorso sarà restituito pubblicamente, dando conto dei soggetti ascoltati, delle questioni emerse e dei contributi che potranno essere recepiti durante l’esame della proposta.
«L’obiettivo comune – concludono i quattro capigruppo – è arrivare in Aula nel più breve tempo compatibile con un confronto serio e approfondito, con un testo rafforzato dall’ascolto e capace di dare al Servizio sanitario regionale responsabilità chiare, procedure uniformi e risposte senza ritardi ingiustificati. L’auspicio è che anche in Consiglio regionale il confronto possa essere ampio e responsabile, all’altezza di una materia che riguarda la dignità della persona e il dovere delle istituzioni di non lasciare nessuno solo nel momento più fragile della propria esistenza».