Informazione e solidarietà in riva al mare, al “Pole Pole” la sesta giornata mondiale della Sclerosi sistemica

LECCE – Anche per quest’anno, per il sesto anno consecutivo, sarà celebrata la giornata mondiale della Sclerosi sistemica, patologia che oggigiorno colpisce in Italia oltre 15mila donne (ma non solo) e di cui, ad oggi, si conosce ancora ben poco.

In occasione della giornata mondiale, che si celebrerà domani 29 giugno, l’associazione Sclerosi Sistemica Italiana ha organizzato una giornata di raccolta fondi, per il sostegno ai malati di una patologia ad oggi sconosciuta ai molti e per sensibilizzare i giovani alle problematiche sociali.

La dottoressa Tiziana Carlà ed il dottor Davide Carati, coordinatori del Gruppo Volontari di Lecce, quest’anno si ritroveranno presso lo stabilimento balneare “Pole Pole beach” di Spiaggiabella, marina di Lecce, dove insieme ai ragazzi dell’Istituto De Pace di Lecce – impegnati nel progetto di alternanza scuola-lavoro ed ospiti di “Astra innovation srl”, società di consulenza agroalimentare ambientale e nutrizionale da sempre sensibile e coinvolta in prima linea in attività di volontariato – affronteranno i problemi connessi a questa patologia autoimmune, reumatica e sistemica, che nonostante colpisca migliaia di persone in Italia non risulta ancora iscritta nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare né nei registri regionali, impedendo quindi ai cittadini che ne sono affetti di godere degli stessi standard, benefici e tutele riconosciuti alle persone colpite dalle cosiddette “patologie rare”.

Non solo informazione. Durante l’intera giornata, infatti, saranno distribuiti gadget e brochure presso la suddetta struttura balneare, messa a disposizione dei ragazzi dal titolare dello stabilimento, Andrea Caretto.