“Fuori dal buio”, a Martano convegno medico per accendere un faro sulla Sclerosi sistemica

MARTANO (Lecce) – Conoscere e fare conoscere la sclerosi sistemica progressiva, per accendere i riflettori su una patologia che oggigiorno colpisce oltre 15mila donne in Italia, ma della quale si parla ancora troppo poco.

In occasione della quinta giornata mondiale della Sclerosi sistemica, che si celebrerà il prossimo lunedì 29 giugno, infatti, nel Palazzo Baronale di Martano si terrà il convegno dal titolo “Fuori dal buio, a tu per tu con la sclerosi sistemica”, al quale parteciperanno medici specialisti e volontari della onlus “Lega Italiana Sclerosi sistemica”.

Questa grave patologia autoimmune, reumatica e sistemica, nonostante colpisca migliaia di donne, non risulta ancora iscritta nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare né nei registri regionali, impedendo dunque ai cittadini che ne sono affetti di godere degli stessi standard, benefici e tutele riconosciuti alle persone colpite dalle cosiddette “patologie rare”.

“Per questo motivo – dichiara Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica onlus – continueremo a lavorare affinché le Regioni, con decreti propri, attribuiscano alla sclerosi sistemica l’iscrizione al Registro Regionale delle Malattie Rare, in attesa che si compia l’aggiornamento dell’Elenco Nazionale e l’iter di riconoscimento, attivato nel lontano 2001”.

Il convegno, organizzato dal “Gruppo Volontari di Lecce della Lega Italiana Sclerosi Sistemica” e moderato dal socio coordinatore dott. Davide Carati, avrà inizio alle ore 18.30 alla presenza del primo cittadino di Martano Fabio Tarantino. L’evento vedrà la partecipazione del dottor Maurizio Muratore, direttore dell’unità operativa di Reumatologia Polo riabilitativo del “Vito Fazzi” di Lecce, che relazionerà sulla “Sclerosi sistemica: diagnosi e aspetti clinici”, del dermatologo e venereologo Sandro Rima (La pelle: quando il tessuto connettivo si altera), della socia coordinatrice Gruppo Volontari di Lecce dott.Tiziana Carlà nonché di tanti altri volontari e pazienti, con le loro preziose testimonianze.

Lo scopo del convegno e della onlus è quello di accendere una luce su questa grave patologia, per la quale ad oggi non esistono ancora terapie risolutive ed a causa della quale – purtroppo – si continua a morire ad ogni età.