Il dramma di Giampaolo, la tetraparesi spastica che l’Asl non vuole fargli curare a New York

SQUINZANO – Giampaolo Nardelli è un ragazzo di vent’anni che vive su una sedia a rotelle per colpa di una tetraparesi spastica causata da un’asfissia durante la nascita: un errore, la mancanza di ossigeno, il sangue nel cervello e un danno irreversibile. Si tratta di una malattia che, se non si fa una giusta terapia, porta all’atrofizzazione delle ossa e a un peggioramento di tutta la personalità. È dal 2000 che Giampaolo con sua madre vanno a New York per una terapia molto incisiva. «Oltre alle terapie standard, si fanno alcune terapie sperimentali che giovano a mio figlio: i miglioramenti si vedono subito. Nel Salento ci offrono tre ore a settimana di cura, mentre in America mio figlio fa 7-8 ore al giorno: sono cure molto incisive che qui non ci offrono»- spiega la madre. L’Asl tenta ogni volta di bloccare questi viaggi, perché le cure si possono fare in Italia. «Noi lo abbiamo curato fino a otto anni in Italia – chiarisce la madre – ma non c’erano progressi: dicevano che non poteva camminare, perché non aveva tono muscolare, mentre in America è riuscito a camminare».

Il punto è proprio questo: Giampaolo con le cure americane fa progressi, che però si perdono in attesa del giudizio che ogni anno bisogna attendere. Sì, perché ogni volta bisogna ricorrere ai giudici per costringere l’Asl a pagare e i giudici danno sempre ragione a Giampaolo. Il guaio è che, nell’attesa del giudizio, i progressi fatti si perdono. «Non vedo perché interrompere la terapia a New York- si chiede Giampaolo – dopo tanti anni di progressi e di cure». Insomma, la battaglia di questa famiglia non è solo contro il dolore di una malattia spietata, ma anche contro la burocrazia e una sanità che cerca di risparmiare dove non si può risparmiare. Nel 2010 il tribunale di Trani ha ordinato all’Asl di Bari, a cui apparteneva prima Giampaolo, di pagare le spese del viaggio a New York, più le spese del giudizio: poi sono arrivate altre sentenze simili. Ora si attende un nuovo pronunciamento dei giudici: ogni volta la stessa storia, mentre i progressi delle cure, col passare del tempo, vengono dispersi. «Fatemi curare a New York» – chiede Giampaolo, che continua le sue due battaglie, contro la malattia e la burocrazia.

Gaetano Gorgoni