Malattie rare nel leccese: 3 incontri organizzati dal Coordinamento provinciale di Telethon per sensibilizzare e informare

LECCE – Cosa fare se si ha una malattia rara? A chi rivolgersi? Quanti casi ci sono nel Leccese?
Che impatto psicologico ha una malattia rara in famiglia?
Questi sono gli argomenti che verranno trattati nel secondo convegno dei 3 che sta organizzando il Coordinamento provinciale di Telethon.
Scopo dei 3 incontri è quello di sensibilizzare sul tema delle malattie rare e della ricerca. I protagonisti sono , come sempre, i ricercatori, i malati e i volontari.
Dopo il primo incontro che si è tenuto a Salice Salentino in cui si è parlato di ricerca scientifica, del metodo Telethon e la nuova sfida di Telethon che è la prima charity al mondo ad assumersi la responsabilità di produrre e distribuire un farmaco per una malattia rara, la terapia genica per l’immunodeficienza Ada-scid, nota anche come malattia dei “bambini bolla” perché costringe chi ne è affetto a vivere in un ambiente assolutamente sterile e isolato a produrre un farmaco.
L’attenzione si sposta con il secondo convegno che si terrà a Castro il 29 Ottobre 2023 presso l’Aula Consiliare sulle malattie rare nel Salento.
Dopo i saluti del sindaco di Castro, Avv. Luigi Fersini , dell’Assessore alle politiche sociali Dott.ssa Raffaella Persano,
Anna Maria Accoto, coordinatrice provinciale Telethon Lecce organizzatrice dei tre incontri
Si entrerà nel vivo dell’incontro con la Dott. ssa Rita Treglia, segretario di UNIAMO UNIAMO dà voce a due milioni di persone che in Italia vivono con malattia rara, 197 sono le associazioni federate e la sua mission è quella di migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara attraverso l’attivazione, la promozione, la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie .
Passerà la parola gli interventi della Dott.ssa Luigia Morciano, Pediatra e Genetista Responsabile malattie rare – A.O. “ Card. G. Panico” Tricase che illustrerà tutto il percorso storico che ha portato alla nascita del Coordinamento Regionale Puglia delle Malattie rare, la presa in carico di un malato raro, e tutti i centri di riferimento sul territorio pugliese. La parola passerà poi alla Dott.ssa Maria Rita De Giorgio, Coordinatrice Centro Territoriale Malattie rare Asl di Lecce che illustrerà la situazione da quella prospettiva, delle Asl del territorio.
Concluderà la Dr.ssa Antonia Occhilupo, psichiatra e psicoterapeuta, nonché fondatrice e past president della Associazione Miastenia Gravis Aps, ci parlerà del sostegno psicologico nelle malattie rare. Dalla comparsa dei primi sintomi passano mesi, quando non anni,prima di arrivare alla diagnosi di malattia rara. Molti sono bambini, molti adulti non riescono a collocarsi professionalmente o a riprendere l’attività lavorativa. Inoltre, possono avere difficoltà ad accettare il trattamento terapeutico, che spesso impatta fortemente sulle loro vite. Se consideriamo i pesanti risvolti psicologici che tutto ciò può comportare nel paziente e nella famiglia comprendiamo facilmente quanto sia fondamentale una presa in carico multidisciplinare dei pazienti, che deve prevedere anche un supporto psicologico e, se necessario, allargato alle figure di caregiver e di sibling. In una malattia rara, spesso, è coinvolta tutta la rete familiare (genitori fratelli e sorelle).
L’evento è in collaborazione con il Comune di Castro col patrocinio di UNIAMO, del Coordinamento Regionale Malattie Rare (CoReMaR), AReSS, e Asl Lecce. Tutti gli incontri saranno in diretta streaming sui canali ufficiali del Coordinamento provinciale Telethon.