Sindrome emolitico uremica nei bambini. A Lecce il confronto su prevenzione e cure

LECCE – Riconoscere tempestivamente una malattia rara che può avere conseguenze gravi sulla salute dei bambini, rafforzare la sorveglianza e condividere percorsi di cura. Sono gli obiettivi del corso ECM «La SEU e le altre Microangiopatie Trombotiche in Puglia», in programma sabato 26 settembre all’Hotel Leone di Messapia di Lecce. L’appuntamento, con la responsabilità scientifica di Mario Giordano, Presidente dell’associazione “Michela, l’angelo farfalla -ODV”, riunisce specialisti e associazioni di volontariato per un confronto che mette al centro la sindrome emolitico-uremica e le prospettive dell’assistenza ai piccoli pazienti.

Tria Corda partecipa con il presidente Antonio Aguglia, che interviene nell’introduzione al corso insieme a Veronica Montefusco e Mario Giordano. La registrazione dei partecipanti è prevista alle 8.30, l’apertura alle 8.45 e la conclusione dei lavori alle 13.30.

La sindrome emolitico-uremica, nota con la sigla SEU, è una malattia rara ma severa, che colpisce soprattutto i bambini nei primi anni di vita. Nella forma più frequente è una complicanza di un’infezione intestinale provocata da alcuni ceppi del batterio Escherichia coli, produttori di una tossina che può causare gravi danni ai reni e coinvolgere anche altri organi, compreso il sistema nervoso. La tempestività della diagnosi e della presa in carico è quindi un tema centrale del confronto scientifico.

La prima sessione è dedicata alla gastroenterite emorragica e alla SEU. Al centro, le esperienze di Bari e Milano, tra i primi centri ad attivare protocolli di sorveglianza nei rispettivi territori: Mario Giordano presenta il percorso pugliese, mentre G. Ardissino illustra quello lombardo. L’intervento di G. Scavia, dell’Istituto Superiore di Sanità, approfondisce le novità del Ministero della Salute e i dati del Registro nazionale ISS-SiNePe, con attenzione anche alle raccomandazioni sul consumo di latte crudo e dei suoi derivati in età pediatrica. A introdurre la sessione, moderata da M. Aricò e D. L. I. Caselli, è la relazione sulla gastroenterite emorragica di I. Chillura.

La seconda parte della mattinata allarga lo sguardo alle altre microangiopatie trombotiche, patologie che danneggiano i piccoli vasi sanguigni e possono compromettere la funzione degli organi. Sono in programma gli approfondimenti sulla SEU atipica, che può essere associata ad alterazioni genetiche dei meccanismi di regolazione del sistema immunitario, e sulla porpora trombotica trombocitopenica. Si tratta di condizioni rare che richiedono competenze specialistiche e percorsi di cura e sorveglianza nel tempo. La sessione, moderata da L. P. Brescia e A. D’Amelio, comprende le relazioni di L. Santangelo e P. Giordano e la presentazione di un caso clinico a cura di A. Bigioni.

Alle 12.30 la parola passa alle associazioni di volontariato, con gli interventi di P. Chiandotto e Veronica Montefusco. Uno spazio dedicato alla voce dei pazienti e delle famiglie e al contributo delle associazioni nel dialogo con i medici, nel sostegno alle attività sanitarie e nella promozione di occasioni di formazione e confronto.