Inaugurazione a Lecce della panchina verde nella giornata internazionale della miastenia gravis

LECCE – Per la Giornata Internazionale della Miastenia Gravis, che ricorre il 2 giugno, l’Associazione Miastenia Gravis APS ha inaugurato la panchina verde presso il CONI di Lecce. “Tale iniziativa è stata possibile grazie alla fattiva disponibilità dell’architetta Rita Miglietta e dell’architetta Rosalba Cocciolo” – sottolinea il Presidente Livio Modoni – “al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, sulla miastenia gravis, malattia neuromuscolare rara, misconosciuta ai più.” Presenti alla inaugurazione il sindaco di Lecce Carlo Salvemini e l’assessora alle Politiche urbanistiche Rita Miglietta, oltre a soci e non.
L’associazione ha sede a Lecce e ha lo scopo di sostenere le persone affette da tale patologia neurologica rara. La past president e attuale segretaria della associazione Antonia Occhilupo, affetta anch’ella da tale patologia, afferma che la miastenia gravis è una malattia poco conosciuta e poco diagnosticata, con fluttuazione dei sintomi che possono indurre il medico ad orientarsi verso altre patologie, ritardandone la diagnosi.
La prevalenza è stimata in 1/5.000 e l’incidenza in 1/250.000-1/30.000 in Europa. Colpisce entrambi i sessi, le donne prevalentemente prima dei 40 anni e gli uomini dopo i 50 anni.
La miastenia gravis è una malattia autoimmune riconosciuta solo nel 2017 come rara. È una malattia eterogenea che colpisce le giunzioni neuromuscolari, caratterizzata da debolezza muscolare con affaticamento progressivo dei muscoli volontari fino a esauribilità della forza muscolare. Può interessare i muscoli dell’occhio con diplopia e ptosi palpebrale, quelli della masticazione e della deglutizione con disfagia, del linguaggio con disartria e della voce con disfonia fino all’afonia, della respirazione con dispnea e crisi respiratorie acute, ma può coinvolgere i muscoli del collo e degli arti superiori e inferiori. Naturalmente l’impatto sulla quotidianità e sulla qualità della vita varia a seconda della gravità dei sintomi e dei distretti muscolari interessati.