“Accendiamo le luci sulle malattie rare”, il Comune di Gallipoli illumina di verde la biblioteca comunale

GALLIPOLI (Lecce) – La biblioteca comunale, uno dei luoghi cardine dell’identità e della cultura gallipolina, illuminata di verde. In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, che ricorre il 28 Febbraio, l’amministrazione comunale ha scelto di aderire all’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare Onlus affiancata da Telethon, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e il Policlinico Agostino Gemelli.

I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per diffondere la consapevolezza sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara; così anche la biblioteca comunale della città di Gallipoli farà parte del circuito.

La Giornata mondiale delle Malattie Rare giunge domani 28 febbraio 2021 alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie presso ospedali e centri di riferimento anche salvavita, aggravamento delle criticità legate all’inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell’isolamento sociale. Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali.

“Anche Gallipoli vuole dare il suo piccolo contributo in termini di promozione e diffusione dell’iniziativa – commenta il sindaco Stefano Minerva – Nel corso di questi anni abbiamo sempre dimostrato vicinanza a tutte le realtà che quotidianamente si battono per una giusta causa: sposiamo dunque un progetto concreto che può diventare un impegno collettivo, con la speranza che l’attenzione, da parte di tutti, sia sempre maggiore.”

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